頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

このBlogのサイトマップ

今まで過去に遡って一個一個見ていかなくては
行けずに不便だったので作成しました。
見たいところにダイレクトに飛んでください。

 

●子どもの手術に関すること

■Blogを始めるにあたり

■頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。

■僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。

■頭の形がおかしい?

■病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

■いよいよ入院。

■手術日当日。

■手術室紹介動画

■術後から退院までの話

■手術後抜糸前の写真。

■術前術後CT画像の比較

■マクドナルドハウス

■抜糸後1週間ぐらいの様子

■退院後に焦ってドキドキしたこと。

■術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。

■術後半年検診してきました。

■最近のトマト君の頭の形。

■形成外科定期検診

■術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

■10ヶ月目脳神経外科定期検診

■手術の様子。

■一年経過して…。

■手術に際して質問したこと…脳みそ。

■病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

■形成外科術後検診 術後1年7ヶ月後

■手術から2年経ちました

■手術2年後検診

■手術2年経って次の試練…。

 

●頭蓋骨縫合早期癒合症関連

 ■頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭蓋)ママのリンクを追加しました。

■延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

■できるの? ヘルメットで矯正。

■頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

■頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

■クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

■1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

■東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

■非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

■蓋縫合早期癒合症の治療‐チーム医療の実践‐ ―形成外科―

■難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

■【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

 

●その他

■EXCELで育児一言日記をつけよう!

■「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい

■新生児が感じている「痛みの強さ」

■臓器提供者になったわが子 ――「家族に遺された光です」

■あなたは「出生前診断」受けたいと思いますか? もしお腹の子に障がいがあると分かったら

■わかりやすい妊娠週数一覧表

■不妊治療をしたときの貴重な写真たち

■イクメンって言うけど…。

■【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

 

このBlogのサイトマップ

今まで過去に遡って一個一個見ていかなくては
行けずに不便だったので作成しました。
見たいところにダイレクトに飛んでください。

 

●子どもの手術に関すること

■Blogを始めるにあたり

■頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。

■僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。

■頭の形がおかしい?

■病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

■いよいよ入院。

■手術日当日。

■手術室紹介動画

■術後から退院までの話

■手術後抜糸前の写真。

■術前術後CT画像の比較

■マクドナルドハウス

■抜糸後1週間ぐらいの様子

■退院後に焦ってドキドキしたこと。

■術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。

■術後半年検診してきました。

■最近のトマト君の頭の形。

■形成外科定期検診

■術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

■10ヶ月目脳神経外科定期検診

■手術の様子。

■一年経過して…。

■手術に際して質問したこと…脳みそ。

■病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

■形成外科術後検診 術後1年7ヶ月後

■手術から2年経ちました

■手術2年後検診

■手術2年経って次の試練…。

 

●頭蓋骨縫合早期癒合症関連

 ■頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭蓋)ママのリンクを追加しました。

■延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

■できるの? ヘルメットで矯正。

■頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

■頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

■クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

■1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

■東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

■非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

■蓋縫合早期癒合症の治療‐チーム医療の実践‐ ―形成外科―

■難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

■【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

 

●その他

■EXCELで育児一言日記をつけよう!

■「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい

■新生児が感じている「痛みの強さ」

■臓器提供者になったわが子 ――「家族に遺された光です」

■あなたは「出生前診断」受けたいと思いますか? もしお腹の子に障がいがあると分かったら

■わかりやすい妊娠週数一覧表

■不妊治療をしたときの貴重な写真たち

■イクメンって言うけど…。

■【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

 

手術2年経って次の試練…。

こんにちは、しゃけです
  →最近のYOUTUBERのマネをするトマト君

めでたく3歳になりました。
あっという間だなぁ…。

クリスマスにサンタさんから貰ったブロックで
ピタゴラスイッチごっこをするのが流行りです。


さて、先日懸念事項として書いた再手術の件。
医師から妻宛に直電があり形成の先生との話の結果
再手術をしたほうがいいということになりました。

ガーン…。

・器具を入れてちょびっとずつ広げていく骨延長法。
  →参考資料PDF

・幼稚園に間に合うように6月の最初の水曜に手術。
・術後1ヶ月は慣れるために入院。
・器具外すのは12月。

形成の先生も再手術になる可能性は殆どないって
いったのに、その殆どに入ってしまいました…。

一般的に器具装着は3ヶ月ぐらいって書いてあるのに
6ヶ月なのは3歳という年を迎えたせいなのか…。

なんで2回目の手術を受けなくてはいけないのか…。
前回の手術は「結果失敗」っていうことなのか…。
今までやった過去の症例で後頭部の縫合線の癒合は
想定できるはずなのに、想定外なのか。・


なかなか理解ができないところです。
本人も前回の手術の時はまだ赤ちゃんでしたが
今はほぼ一人の人間になってしまったので余計に
手術に対しての抵抗があります…

しかも6月ってもう後ちょっとしかないですやん…。
しかもしかも1ヶ月入院って…。
しかもしかもしかも12月までって相当長い…。


このBLOG過去の記事を参照するのが

難しいのでそろそろ目次を作ります…。

手術2年後検診

今回は午後からなのでのんびり電車で向かいました。
中央線は滅多に乗らないので楽しそう!
西国分寺の駅からはバス。

車(レンタカー)も楽しいけど電車&バスも楽しい。
大体1時間半~2時間のんびりとした道中です。

今回の目的はCT。
前回の失敗を糧に、今回は早起き&昼寝なし。

7時半には食事終了。
11時半には水分摂取終了。
なんとか耐えてくれました。

まず身長・体重・胸囲・頭囲の測定。
その後睡眠導入剤の投与です。

この間のギャーギャーがすごい。
ぜんぜん言うこと聞きませんでした。
顎を打って3針縫って以来病院嫌いです…。


今回使用した睡眠導入剤
トリクロリールシロップ(10%)

www.info.pmda.go.jp

エスクレ坐薬(500mg)

www.info.pmda.go.jp


なぜ2つかというと、ギャーギャー騒いだ結果嘔吐
飲んだばかりのお薬…。

そして坐薬へ…。
挿入後、寝るための部屋に行くのですが、そこで踏ん張る…。

脱●。   チーン。

それでも騒ぎ疲れたのかしばらくしたら寝ました。


CTが終わり、今度は覚醒確認。
ディズニー35周年テーマソングの”Brand New Days"を。
起きないのでSony Alarm。(XperiaのAlarm音)
無理やり起こして酔っぱらい状態…。

無事に水も飲み看護師さんから覚醒OK。

ここから本題、主治医の診察。
穴は、徐々に埋まりつつあって結果良好。

前回の形成の先生の報告に書いた話とほぼかぶります。
 

scaphocephaly.hatenablog.com


 ・骨と骨の間の隙間はまだ残っているけど問題なし。
 ・今のとこ拍動(脳圧)も問題なさそう。
 ・ちょっと頭の前側が高い。

今回CTの画像がもらえなかったので次回になりますが
そう、頭の形、前側が出っ張ってるんです。


CTを見ての今回の脳神経外科の先生の所見
・後頭部の縫合線(ラムダ縫合)が消えかけている。
 これによって後頭部が十分膨らまず前頭部が
 でてきているのではないか…。
 形成の先生と相談して場合によっては再手術。

ぎゃふん。

な結果でした…。


脳神経外科主治医の先生のTwitter

twitter.com

手術から2年経ちました

だいぶご無沙汰しています…。
手術から2年が経ちました…。

scaphocephaly.hatenablog.com

 

この2年間あっという間に過ぎた気がします。
何事もなく…(先日コケて顎3針縫いました…。)

近々2年後検診でCTスキャンを取る予定
術後の様子は後日…。

 

きっと何年経ってもこの日のなんとも言えない
気持ちはずっと消えない気がします。

 

エレベーターに乗って手術室へ向かう時の様子。
親の手から離れて看護師さんに連れられ手術室へ向かう様子。
無事に終わって手術室から出てきてPICUに入っていく様子。
形成の先生の派手なクロックス…。


今は元気に毎日遊んで走り回り転げ回り…。
気づくと寝てるお父さんの上に乗って寝てたり…。
先日はじめてボタンをつけれたり…。
傘と長靴ですごく楽しそうにしたり…。
もうすぐ3歳です…

f:id:blooming_climbing:20190315154952p:plain

 

形成外科術後検診 術後1年7ヶ月後

先日術後検診に行ってきました。
いつものニコニコレンタカーを借りて。

今回はずっとおとなしく座っていました。
お兄ちゃんになったなぁ…。
お歌も歌ってくれてお父さんは嬉しくて涙。

月曜日の割には駐車場も待ちがなくすんなり駐車。

受付を済ませレッツプレイスペース!
トマトくんが行っている東京都立小児総合医療センターは
子供たちが遊べるぼちぼち広いスペースがあります。
始めてきた頃はハイハイだったのに、今は走ってる…。
周りの年上の子たちがが飛び回ってドキドキしてたのに
今は逆の立場でドキドキしてます…。
案の定、同じ年ぐらいの子と衝突…。

ちょっと遊んでいると呼ばれたので形成外科がある2Fへ。
診察室入室。
1.検診問題なし。
2.骨と骨の間の隙間はまだ残っているけど問題なし。
3.今のとこ拍動(脳圧)も問題なさそう。
4.ちょっと頭の前側が高い。
5.今の頭の形でほぼ95%完成。
6.今までで再手術になったパターンはない。
7.ほくろは初見ただのほくろ。

4番目の頭の形の件は先生も思ったようで先生の方から
「ご両親はどう思いますか?」って質問されました。
前回の記事の通りやはり気にはなっていたけど、個性で
収まるレベルかなと思っていますと同様の回答。

5-6番目のは、やはり成長に伴い脳も大きくなるだろうし
今後どうだろうということが気になっての質問でした。
仮に脳圧の問題でたまに頭が痛くなることもでてくるかも
だけど、たまに頭が痛いというぐらいでは手術はない。
とのこと

ちなみに頭のサイズは今の状態で95%だそうです。
なるほど、幼児は体に対して頭がでかいはずですね…。
このままあとは体だけが伸びていくということ…

7番のほくろは全然関係ないことで、オフロに入ってる時
僕と同じ位置にほくろができてるのに気付きおやっ?と
思っての質問でした。
専門外の先生なのでもちろん正確な回答は求めていませんが
所見ではただのほくろということでした。
(後日皮膚科の先生もただのほくろだと思うよとのこと

先生の前でおしゃべりもいっぱいして、先生に
「おしゃべり上手だね~」って褒められていました。
最後に先生にちゃんとばいば~いができました。
初めてな気がする…。
日に日に成長してます…。

気になる頭の形。
横から。

f:id:blooming_climbing:20181203181030p:plain

横からよりちょっと斜めから見るともっとわかりやすいかも。
f:id:blooming_climbing:20181203191145p:plain
ちょっと頭頂部より前側のほうが高いんですねぇ。

そろそろ髪切ってあげないと。

今月は脳神経外科の定期検診があります。
髪の毛の生え方も興味深いことになってるので
それも含めて次回更新します。

【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

さてさて、またまた更新せずに時間が経ってしまいました。
その間に、脳神経外科と形成外科の先生それぞれかかっています。


脳神経外科の先生はちょっと骨の隙間を気にしていましたが
どちらの先生もいい感じとのこと。

それよりも、形成の先生がうっかりとトマト君の手術の写真を
出してしまい妻がうっかり見てしまい…ダブルうっかり
それくださいと僕は言ってしまいました…やはりすごいです…
よく頑張ったなぁ…って本当に毎度思います。

成長具合も気になる方がいると思うので書いておきます。
病院の発達検査ではちょいと遅れ気味と診断されました。

が、どう見ても周りの子よりも喋るし出来ることも多いです。
病院の基準値よりは遅れてるけど、個人差かな?
電話でお話できたり普通に会話ができるのでいっぱいお話。

今日ママが聞いた最高のセリフ
「手にう○こ」
はい、その後の処理が大変。

さて頼もしいニュース

【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

www.sanyonews.jp

うちの子は綺麗にしてもらったとはいえやっぱり周りの子と
比べるとちょっと頭の形が自然じゃない感じがします
それこそ個性の差かもしれませんが…

難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。

たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を
検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。

2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受け
その後リハビリを兼ねてダンスを始めた結果…というもの。

rocketnews24.com

 

すごいすごい!

っと思いつつも気になったのは術後の傷跡。
動画を見ていただけばわかるのですがしっかりと。
やっぱり残ってしまうものなんだなぁっと…。
www.youtube.com

でもすごく楽しそう。

実は私トマト父はフラメンコギターをやってまして
妻はフラメンコダンサーで、ってことはトマト君は…。

先日トマトくんも初舞台に立ちました
(正確に言うとベビーカーで座っていただけ…。)

f:id:blooming_climbing:20180524125708p:plain

 

さいきんは「ぱぱーー!」「ままーー!!」って呼んでくれるようになり
ニヤニヤしております…かわいいのぅ…。