頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

術後半年検診してきました。

先日、術後半年の検診をしてきました。
結論だけ先に書いておくと「結果良好」で
骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も
埋まってきているとのことでした。

 

■もう一つ超重要な結論
CTの日は睡眠不足で行こう!

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        ※げぐんげぐんはトマト君の口癖

 


以下ダラダラと当日の様子。

CTの予定だったので朝の4時までに食事を済ませ

8時半までに水、イオン飲料水を飲み終える…

 

って無理じゃ!


結局8時ちょっと前に起床。
レンタカーf:id:blooming_climbing:20170926031324p:plainを借りていざ病院!
車中で最後の水を飲む。
途中トマト君お腹すいたとぐずりギャン泣き後睡眠。
この睡眠が後々響くことに…。

この日は渋滞がひどく9時半診察開始のはずが結局
病院着は10時で、駐車場もすぐ止めれるはずがなく
先に妻とトマト君下車させ駐車場待ち。
その間にトマト君は身長体重の測定。

僕が到着後しばらくして看護師さんとお話、そして
睡眠薬を飲まされCTの部屋へ移動します。
薬の名前はトリクロリールシロップ10%です。

徐々に効いてきてかな…っと思いきや全く寝ない。
30分たっても40分経っても元気…。

そう、車でぐっすり寝たのがここに影響しました。

そもそもCTの注意書きに寝不足で来てくださいと
書いてありました…4時に起きるべきだったのか…。
誰かのブログにも寝なくて大変って書いてあった…。

結局その後ちょっと寝たもののタイミング悪く音が
しては目覚め、寝たかなとCT室へ連れて行かれ目覚め
CTを受けないまま完璧に覚醒してしまい覚醒確認。
酸素の血中濃度、飲水チェック問題なく覚醒完了。

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結局その後おなかすいてるだろうっと言うことで
ご飯を食べたら、30分後くらいに自然睡眠しました。

無事にCTを終わらせるも今度は起きない…。
念のために自然睡眠だけど覚醒チェックをするとの
ことで普段MAX3時間の昼寝から自然に起きるのを
待っていました

結局は起きず担当医師の診察。
上の結論に戻ります

そしてずっと気になっていた質問を。
トマト君の足にずっと糸みたいなのが生えてました。
手術の時輸血の管を太ももにも入れていたのでそれを
縫ったときの糸の余りだとおもわれるんですけど~っと
担当医に相談すると

「抜けるんじゃないの~?」

 

ぶちっ


見事に簡単に抜けました。
何だったの半年の悩み…。(ずっと聞きそびれてた)


とにかく結果良好で次は11月の形成外科の診察。

CTの写真ももらいますので次の更新で載せます。
ほんとすごいですよ、骨が成長してて…。

 

帰りは生後20数日のホヤホヤ新生児さんに会いに行き。

土砂降りの首都高を渋滞に巻き込まれ返車時間を過ぎ…。
レンタカー屋さんが気を利かせてくれて、お家まで一度
トマトくんと妻降ろしに行っていいですよと言ってくれて
遅刻したにも関わらずすごく感謝感謝。

安くて便利なのでみなさもぜひ使ってみてください。(宣伝)

www.2525r.com

 

 

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頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で
進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績を
あさってみました。

紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。
ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介して
もらうかと言うときにすごく悩みました。

どこがいいとかではないのですが、何分、母数が少ない病気。
実績が多い方が経験値は高いのではという個人的な意見です。

 


f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain東京都立小児総合医療センター

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www.byouin.metro.tokyo.jp

実際にトマト君が手術を受けた病院です。
たまたま知人が中の人でセカンドオピニオン的に受診。
そのまま手術の方へ話が向かいました。


f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain千葉県こども病院

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脳神経外科/千葉県こども病院https://www.pref.chiba.lg.jp/kodomo/shinryoka/shinryo/noshinke/index.htmlwww.pref.chiba.lg.jp

確定診断を受けた病院で進められ診察まで行きました。
経過観察でいいとおもいます…っと言われました。


f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain慶応義塾大学病院

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kompas.hosp.keio.ac.jp

千葉県こども病院と同様薦められた病院。

 

f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain順天堂大学医学部付属順天堂病院

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頭蓋骨縫合早期癒合症(狭頭症)治療・手術|形成外科|順天堂医院https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/keisei/about/disease/teishinsyu.htmlwww.juntendo.ac.jp

確定診断受けたところの系列の病院
なんで自分のところ薦めないんだろうっとちょっと不思議。

 

f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain国立成育医療研究センター

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www.ncchd.go.jp

 

f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain松戸市立病院

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小児脳神経外科|松戸市https://www.city.matsudo.chiba.jp/smph/hospital/kakkyokusinryouka/shikkanbetsu/syoni/syoninoshinkei/index.htmlwww.city.matsudo.chiba.jp

 

順天堂だけすごく漠然とした数字ですが
単純に年数で割るとそんなに多くなさそう。

 

僕自身はトマト君が受けた病院はおすすめできます。
先生方もよかったですし、看護師さんたちもすごく
優しくしていただきました。

 

 

 


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イクメンって言うけど…。

この記事を見てつぶやきです。togetter.com

巷ではイクメンイクメンと言いますが(もう古いんですかね?)
子育てやってるだけがイクメンじゃないんですよね。

ママが日常やっている掃除洗濯食事とか家のことを全て
できてイクメンだと思います。

お母さんが家事してるときにダラダラしてるだけでは
邪魔でしかないと思うよ、たしかに…。

 

僕はどうかというと…どうなんでしょうねぇ…?

トマト君のためにに僕が作ったご飯たち

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イナダと野菜のカラフル炒め
お刺身食べたくてイナダを一匹買ってきたときに
トマト君へのおすそ分け。
大人が食べても美味しい。

 

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オムライスとお野菜のミルクスープ。
お母さんの作りおきにケチャップライスとスープを。

 

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写真は大人チャーハンですがトマト君は鮭チャーハン。
ナスの味噌汁も美味しくできました。
トマト君「んまっ!」「んま!」を連呼してました。
おいしいの意かは謎。

 

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スペイン人ギタリストの師匠にお祝いに頂いた
パイナップル柄のシャツを着たトマト君。

 

 

 

 

頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

すごく興味深いものを見つけました。

kaken.nii.ac.jp

症例数が少なくてとか、異動とか産休とか書いてあるので
なかなか進まないんだろうけど、ぜひとも解明してほしい。

個人的には非症候性のは逆子だったとかあるのかなっと?
トーシロ考えですけどね…。

 

 

 

 

 

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不妊治療をしたときの貴重な写真たち

うちのトマト君。
長い不妊治療(5年ぐらい) の末生まれました。

最後にしようと妻と決め採卵したたまごちゃんが無事着床・妊娠へ。
先月末がたまごを移植した日から2年目でした。

不妊治療の話は別に書こうと思ってますが、自然に妊娠出産より
非日常的な事があって長い人生の中で貴重な経験ができました。
妻にとっては手術、ホルモン治療等ありだいぶ辛い経験でした。

本当にこんな可愛い子を産んでくれて感謝の気持ち無限大です。

不妊治療したことでよかったことというかなんというか。

それは

トマト君の貴重な写真がある!
受精前、受精後、分割中、胚盤胞のたまご時代。
着床後の5日毎のピコピコトマト君時代。

っと自然な妊娠ではなかなか手に入らないであろうお宝写真。

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相変わらずやっつけ仕事なトマト君 in たまご

 

本当はこんな感じ。

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分割して…。

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更に分割…。

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理科の教科書に載っていた細胞分割そのもの。

これがトマト君になるんですから…。

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トマト君…。

 

 

わかりやすい妊娠週数一覧表

今日はサイト紹介。

わかりやすい妊娠週数一覧表

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これ、変化の多い22週目ぐらいまでほぼ毎日見ていました。
そんなに日々の内容なんて変わらないのにほぼ毎日。

胎児の変化、母胎の変化の太いラインを超えるたびに喜び
22週のライン越えて大喜び…。

トマトくんがお腹にいる毎日も楽しい日々でした…。

ちなみに前記事にしたEXCELカレンダーもこれを参考に
EXCELだったら毎日見れるしつけれるしと作成しました。
scaphocephaly.hatenablog.com

 

ふとブックマークを見て懐かしく思い記事にしてみました…。

 

術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。

トマトくんは先月生後500日を迎えました。

歩きはじめて歩くのが楽しいらしく雨の中でも病気でも
外に出たい歩きたい!ぎゃーぎゃー!っと大騒ぎ。

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ペイントでやっつけ仕事(絵心なし)



そして先月末から今週頭にかけ赤ちゃんど定番の病気

「溶連菌」「手足口病

とダブルでかかり初の40℃ラインも越え
ちょっとかわいそう意外と元気なご様子。

さて、本題に戻ってそろそろ術後半年になります。
本当は1ヶ月後の様子を載せるべきなのでしょうが
いきなり約半年後の現在の状況を載せようと思います。

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見た目はだいぶ普通の頭になりましたね。
手術痕も髪の毛で隠れてしまい、つむじをよーく見ると
ちょっとみえるかな?ぐらいでほぼわからなくなりました。

触ると、切り込み入れてある部分や三角形がまだボコボコしてます

本当は手術前と写真比較するべきでしょうが、CTベースで
比較してるのでいらないかなと思い。
CTベースでの比較をご覧になりたい方は ↓↓↓ を見てください。

scaphocephaly.hatenablog.com
ちなみ大泉門って脈に合わせてベコベコしますよね…。
トマト君、頭蓋骨がない部分がベコベコしてます。
手足口病とか元気が無いときはベッコリとしてます…。
ちょっと恐怖…。

 

 

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