頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

唐突にレシピ紹介。
あまりにも美味しかった情報共有です(笑)
もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。

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うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してます
その鶏肉を使ったハンバーグ
30分で食べれます

鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍
粗目に刻みます
玉葱人参みじん切りにしてレンチン
ピーマンもみじん切り
塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。

トマト君もうまっうまっ!を連呼。
2個ペロリでした。

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像の
CDにしてもらっていたので受け取ってきました。

半年後検診の話はこちら

scaphocephaly.hatenablog.com


前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた
隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで
埋まりかけていました。

赤ちゃんの治癒力ってすごい。
半年でここまで埋まるもんですね…。

左が半年検診後、右が術後すぐのCTスキャンです。

一番わかり易い頭頂部

f:id:blooming_climbing:20171109014259p:plain三角形もその下の長方形はまだ隙間多めですが
周りの切り込みのあたりはほぼ埋まってます。

前側

f:id:blooming_climbing:20171109012050p:plain
切り込みも、三角形の周りの隙間もほぼ消えています

右横(左横は同じ感じなので省略)

f:id:blooming_climbing:20171109005917p:plain入れた切込みはほぼ消えました。
鱗状縫合線(サイドの線)、冠状縫合線消えかけ。

後頭部。

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 ラムダ縫合が消えかけてきました。

半年後検診からまた2ヶ月経っているので更に
穴は塞がっているものと思われます。



術前術後の比較はこちら

scaphocephaly.hatenablog.com

 

何度も思うのですがあっという間の8ヶ月。
昨日で生まれて19ヶ月でした。

どんどん大きくなっていくなぁ…。

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形成外科定期検診

昨日形成外科の定期検診に行ってきました。

ニコニコレンタカーで8:00に配車。
そのまま首都高へ突入!
トランプf:id:blooming_climbing:20171108045518p:plain大統領が来てるということで警備がすごい。
前回とは違いすんなり10時前に到着。

輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。
相変わらずのギャン泣きで頭顔汗だらけ…。f:id:blooming_climbing:20171107213709p:plain

せっかく手に貼ってもらったアンパンマンの絆創膏を
速攻剥がそうとしていたので頑張って抑えていたのですが
結果剥がされてしまいました…。
結果は次回の診察…。

 
そして本命の形成外科診察。
いつもおしゃれな感じの今時の先生。
この先生が手術をしてくれたのかと今でも不思議な感覚。
今回もご自分の作品を見て「いい形だ」っとつぶやき。
ほんとうにいい形になりました。

手術からもう8ヶ月…。
なんだか信じられないぐらい速く時間がすすみます。

 

帰りはお気に入りのパスタ屋さんでランチ。

www.spoon-tokyo.com


ちやほやされてました。
茄子のトマトパスタのトマトをほぼ食べてしまいました…

 

最近のトマト君の頭の形。

最近とてもご無沙汰にしていました。

 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。
撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。

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前後の写真
向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ?
 

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上から見るときれいな楕円形です。
水に濡れぺたっと髪がなっても、傷跡が見えないくらいに!


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横、斜め前から見るとちょっと盛り上がりがあります。
▼(下のCT参照)の部分が起点になり盛り上がってるのかな。

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髪が伸びてるので普段はいびつな感じは隠れてます。
盛り上がりがあるので髪の毛浮いていますが至って普通。
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プラレールで楽しく遊んでます。(うちのじゃないけど)

最近はいやいや病になり「やだ」「やだやだ」といいます。
掃除機の真似をしたり車のおもちゃをブーブーと動かしたり。

1歳半相応の成長ではないかと(1ヶ月早産なのでちょっと遅い?)

これからの成長が楽しみです!\(^o^)/

 

 

 

 

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術後半年検診してきました。

先日、術後半年の検診をしてきました。
結論だけ先に書いておくと「結果良好」で
骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も
埋まってきているとのことでした。

 

■もう一つ超重要な結論
CTの日は睡眠不足で行こう!

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        ※げぐんげぐんはトマト君の口癖

 


以下ダラダラと当日の様子。

CTの予定だったので朝の4時までに食事を済ませ

8時半までに水、イオン飲料水を飲み終える…

 

って無理じゃ!


結局8時ちょっと前に起床。
レンタカーf:id:blooming_climbing:20170926031324p:plainを借りていざ病院!
車中で最後の水を飲む。
途中トマト君お腹すいたとぐずりギャン泣き後睡眠。
この睡眠が後々響くことに…。

この日は渋滞がひどく9時半診察開始のはずが結局
病院着は10時で、駐車場もすぐ止めれるはずがなく
先に妻とトマト君下車させ駐車場待ち。
その間にトマト君は身長体重の測定。

僕が到着後しばらくして看護師さんとお話、そして
睡眠薬を飲まされCTの部屋へ移動します。
薬の名前はトリクロリールシロップ10%です。

徐々に効いてきてかな…っと思いきや全く寝ない。
30分たっても40分経っても元気…。

そう、車でぐっすり寝たのがここに影響しました。

そもそもCTの注意書きに寝不足で来てくださいと
書いてありました…4時に起きるべきだったのか…。
誰かのブログにも寝なくて大変って書いてあった…。

結局その後ちょっと寝たもののタイミング悪く音が
しては目覚め、寝たかなとCT室へ連れて行かれ目覚め
CTを受けないまま完璧に覚醒してしまい覚醒確認。
酸素の血中濃度、飲水チェック問題なく覚醒完了。

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結局その後おなかすいてるだろうっと言うことで
ご飯を食べたら、30分後くらいに自然睡眠しました。

無事にCTを終わらせるも今度は起きない…。
念のために自然睡眠だけど覚醒チェックをするとの
ことで普段MAX3時間の昼寝から自然に起きるのを
待っていました

結局は起きず担当医師の診察。
上の結論に戻ります

そしてずっと気になっていた質問を。
トマト君の足にずっと糸みたいなのが生えてました。
手術の時輸血の管を太ももにも入れていたのでそれを
縫ったときの糸の余りだとおもわれるんですけど~っと
担当医に相談すると

「抜けるんじゃないの~?」

 

ぶちっ


見事に簡単に抜けました。
何だったの半年の悩み…。(ずっと聞きそびれてた)


とにかく結果良好で次は11月の形成外科の診察。

CTの写真ももらいますので次の更新で載せます。
ほんとすごいですよ、骨が成長してて…。

 

帰りは生後20数日のホヤホヤ新生児さんに会いに行き。

土砂降りの首都高を渋滞に巻き込まれ返車時間を過ぎ…。
レンタカー屋さんが気を利かせてくれて、お家まで一度
トマトくんと妻降ろしに行っていいですよと言ってくれて
遅刻したにも関わらずすごく感謝感謝。

安くて便利なのでみなさもぜひ使ってみてください。(宣伝)

www.2525r.com

 

 

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頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で
進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績を
あさってみました。

紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。
ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介して
もらうかと言うときにすごく悩みました。

どこがいいとかではないのですが、何分、母数が少ない病気。
実績が多い方が経験値は高いのではという個人的な意見です。

 


f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain東京都立小児総合医療センター

f:id:blooming_climbing:20170920011739p:plain

www.byouin.metro.tokyo.jp

実際にトマト君が手術を受けた病院です。
たまたま知人が中の人でセカンドオピニオン的に受診。
そのまま手術の方へ話が向かいました。


f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain千葉県こども病院

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脳神経外科/千葉県こども病院https://www.pref.chiba.lg.jp/kodomo/shinryoka/shinryo/noshinke/index.htmlwww.pref.chiba.lg.jp

確定診断を受けた病院で進められ診察まで行きました。
経過観察でいいとおもいます…っと言われました。


f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain慶応義塾大学病院

f:id:blooming_climbing:20170920032937p:plain

kompas.hosp.keio.ac.jp

千葉県こども病院と同様薦められた病院。

 

f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain順天堂大学医学部付属順天堂病院

f:id:blooming_climbing:20170920033148p:plain

頭蓋骨縫合早期癒合症(狭頭症)治療・手術|形成外科|順天堂医院https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/keisei/about/disease/teishinsyu.htmlwww.juntendo.ac.jp

確定診断受けたところの系列の病院
なんで自分のところ薦めないんだろうっとちょっと不思議。

 

f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain国立成育医療研究センター

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www.ncchd.go.jp

 

f:id:blooming_climbing:20170911195535p:plain松戸市立病院

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小児脳神経外科|松戸市https://www.city.matsudo.chiba.jp/smph/hospital/kakkyokusinryouka/shikkanbetsu/syoni/syoninoshinkei/index.htmlwww.city.matsudo.chiba.jp

 

順天堂だけすごく漠然とした数字ですが
単純に年数で割るとそんなに多くなさそう。

 

僕自身はトマト君が受けた病院はおすすめできます。
先生方もよかったですし、看護師さんたちもすごく
優しくしていただきました。

 

 

 


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イクメンって言うけど…。

この記事を見てつぶやきです。togetter.com

巷ではイクメンイクメンと言いますが(もう古いんですかね?)
子育てやってるだけがイクメンじゃないんですよね。

ママが日常やっている掃除洗濯食事とか家のことを全て
できてイクメンだと思います。

お母さんが家事してるときにダラダラしてるだけでは
邪魔でしかないと思うよ、たしかに…。

 

僕はどうかというと…どうなんでしょうねぇ…?

トマト君のためにに僕が作ったご飯たち

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イナダと野菜のカラフル炒め
お刺身食べたくてイナダを一匹買ってきたときに
トマト君へのおすそ分け。
大人が食べても美味しい。

 

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オムライスとお野菜のミルクスープ。
お母さんの作りおきにケチャップライスとスープを。

 

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写真は大人チャーハンですがトマト君は鮭チャーハン。
ナスの味噌汁も美味しくできました。
トマト君「んまっ!」「んま!」を連呼してました。
おいしいの意かは謎。

 

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スペイン人ギタリストの師匠にお祝いに頂いた
パイナップル柄のシャツを着たトマト君。