頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

形成外科術後検診 術後1年7ヶ月後

先日術後検診に行ってきました。
いつものニコニコレンタカーを借りて。

今回はずっとおとなしく座っていました。
お兄ちゃんになったなぁ…。
お歌も歌ってくれてお父さんは嬉しくて涙。

月曜日の割には駐車場も待ちがなくすんなり駐車。

受付を済ませレッツプレイスペース!
トマトくんが行っている東京都立小児総合医療センターは
子供たちが遊べるぼちぼち広いスペースがあります。
始めてきた頃はハイハイだったのに、今は走ってる…。
周りの年上の子たちがが飛び回ってドキドキしてたのに
今は逆の立場でドキドキしてます…。
案の定、同じ年ぐらいの子と衝突…。

ちょっと遊んでいると呼ばれたので形成外科がある2Fへ。
診察室入室。
1.検診問題なし。
2.骨と骨の間の隙間はまだ残っているけど問題なし。
3.今のとこ拍動(脳圧)も問題なさそう。
4.ちょっと頭の前側が高い。
5.今の頭の形でほぼ95%完成。
6.今までで再手術になったパターンはない。
7.ほくろは初見ただのほくろ。

4番目の頭の形の件は先生も思ったようで先生の方から
「ご両親はどう思いますか?」って質問されました。
前回の記事の通りやはり気にはなっていたけど、個性で
収まるレベルかなと思っていますと同様の回答。

5-6番目のは、やはり成長に伴い脳も大きくなるだろうし
今後どうだろうということが気になっての質問でした。
仮に脳圧の問題でたまに頭が痛くなることもでてくるかも
だけど、たまに頭が痛いというぐらいでは手術はない。
とのこと

ちなみに頭のサイズは今の状態で95%だそうです。
なるほど、幼児は体に対して頭がでかいはずですね…。
このままあとは体だけが伸びていくということ…

7番のほくろは全然関係ないことで、オフロに入ってる時
僕と同じ位置にほくろができてるのに気付きおやっ?と
思っての質問でした。
専門外の先生なのでもちろん正確な回答は求めていませんが
所見ではただのほくろということでした。
(後日皮膚科の先生もただのほくろだと思うよとのこと

先生の前でおしゃべりもいっぱいして、先生に
「おしゃべり上手だね~」って褒められていました。
最後に先生にちゃんとばいば~いができました。
初めてな気がする…。
日に日に成長してます…。

気になる頭の形。
横から。

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横からよりちょっと斜めから見るともっとわかりやすいかも。
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ちょっと頭頂部より前側のほうが高いんですねぇ。

そろそろ髪切ってあげないと。

今月は脳神経外科の定期検診があります。
髪の毛の生え方も興味深いことになってるので
それも含めて次回更新します。

【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

さてさて、またまた更新せずに時間が経ってしまいました。
その間に、脳神経外科と形成外科の先生それぞれかかっています。


脳神経外科の先生はちょっと骨の隙間を気にしていましたが
どちらの先生もいい感じとのこと。

それよりも、形成の先生がうっかりとトマト君の手術の写真を
出してしまい妻がうっかり見てしまい…ダブルうっかり
それくださいと僕は言ってしまいました…やはりすごいです…
よく頑張ったなぁ…って本当に毎度思います。

成長具合も気になる方がいると思うので書いておきます。
病院の発達検査ではちょいと遅れ気味と診断されました。

が、どう見ても周りの子よりも喋るし出来ることも多いです。
病院の基準値よりは遅れてるけど、個人差かな?
電話でお話できたり普通に会話ができるのでいっぱいお話。

今日ママが聞いた最高のセリフ
「手にう○こ」
はい、その後の処理が大変。

さて頼もしいニュース

【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

www.sanyonews.jp

うちの子は綺麗にしてもらったとはいえやっぱり周りの子と
比べるとちょっと頭の形が自然じゃない感じがします
それこそ個性の差かもしれませんが…

難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。

たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を
検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。

2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受け
その後リハビリを兼ねてダンスを始めた結果…というもの。

rocketnews24.com

 

すごいすごい!

っと思いつつも気になったのは術後の傷跡。
動画を見ていただけばわかるのですがしっかりと。
やっぱり残ってしまうものなんだなぁっと…。
www.youtube.com

でもすごく楽しそう。

実は私トマト父はフラメンコギターをやってまして
妻はフラメンコダンサーで、ってことはトマト君は…。

先日トマトくんも初舞台に立ちました
(正確に言うとベビーカーで座っていただけ…。)

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さいきんは「ぱぱーー!」「ままーー!!」って呼んでくれるようになり
ニヤニヤしております…かわいいのぅ…。

病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

 

またどんと1日のアクセスが3000もありなんだろうと
思っていると、三宅智子さんのことがニュースに。

ameblo.jp

 

この方は仕事に忙しくて子供の面倒をなかなか
見れずに気づくのが遅くなったという後悔…。

 

やはり親としては自分を攻めてしまいます。
わかっているんです。
たまたまであって誰のせいでもない。
偶然うちの子が何千分の1何万分の1にあたっただけ

我が家も早いうちから妻が頭の形変だよねって
言っていたので早くから病院に行って診察も
受けたけど、某順天堂浦安の担当医は病気の
ことを知らずに「様子見ましょう!!」

前も書いたけど、病気を知らずに様子見ましょうの
医者は多いと思われるので「おや?」「頭形変?」
っと思ったら実績のある病院へすぐ連れていきましょう。

 

ほんとこの非症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症に関しては余計。
運が良ければお金高くても内視鏡+ヘルメットで済む。

 

大きなギザギザの傷を残し、この子の将来、禿げたら
どうしよう、目立つかな…。ついつい高須クリニック
高須先生に質問したりして…。
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植毛すればよろしと言われました…

中学生になって野球部に入りたくて坊頭になったら…。

傷が原因でいじめられないか…。

ほんといろいろと思うことあるんです…。

●舟状頭との共通点(今まで見た感じだと…)
頭の天辺から前頭部に盛り上がりがある。
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頭が卵の形みたいにてっぺんが細い

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生まれた直後、矢状縫合に沿って盛り上がりがあるかも…。

 

誰かの役に立てますように…。

手術に際して質問したこと…脳みそ。

ふと思い出しました。

頭蓋骨を切るということは脳みそが…
寝て手術ってことは脳みそは…
大丈夫なんですか?

っと質問したことを。

 


硬膜 - 脳科学辞 より

頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の
部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことは
そうそうないという回答をもらいほっとしました。

母親のくも膜下出血の手術で体験しましたが脳みそを
ちょっとでも触ると性格が変わってしまいます。

まだどんな性格かもはっきりとしない赤ちゃんなのに…
っと当時不安に思いました。

先日ご紹介したYOUTUBEの手術動画で質問を受け
皆さんも気になることだと思うので記事にしました。

一年経過して…。

最近ご無沙汰になっております。

特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。
でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。

っと思いつつ。

 

手術から一年が過ぎました。
頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。
なのでそろそろ普通の趣味Blogにしていこうかな。

 

骨のない部分はいまだ柔らかい感触。
プニョプニョしてます。
頭の形も髪の毛で隠れいい感じ。

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本当にあっという間に一年が過ぎました。
去年の手術前のTwitter

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ほんとなんでなんでの気持ち全開。
今でもこの時の気持は思い出します。

あぁ、無事に終わってよかった。
元気に育っててくれてよかった。
これからも元気でわんぱくな子になりますように…。

あ、Twitterのアカウントはそのままなので何かあれば
お声がけください、質問等も受け付けます。

 

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手術の様子。

今の世の中便利です…。

YOUTUBE

検索ワードで「scaphocephaly」

 

ショッキングな動画ですので気をつけてください。

 

 

僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増し
この手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。



ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を検索すると
別の意味でショッキングな結果が出てきます。
Twitterでもゴミしか検索されない。

必要な情報が出てきません…。