頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい

息子の手術の記事がある程度終わったので細かいのは
後出しにして日常の小ネタとか趣味のネタとか書こうかと。


皆さんのお子様たちは早生まれ?遅生まれ?

僕は2月生まれで、息子は4月生まれ。
息子がとても羨ましいです。

子供を持つまでわからなかったこと。
それは
「早生まれと遅生まれの差はでかい!」

近所の支援センターとか行くとうちの子と同級生なのに、
まだはいはいしてないとか飛行機ブーンしてないどころか
ゴロゴロしてるだけの赤ちゃんがいる!!!!
たしかにこの差はでかい・・・。

この衝撃波(は)でかかったです。
でもある程度に慣れば個人の能力の差になりそうなんだけど
どこらへんで差がなくなるんでしょうか。

成人しちゃう頃にはもう個人の能力の差ですよね・・・。

っと思ったらこういう記事がありました

「遅生まれ」の運動能力優位、男子は中3まで」

webcache.googleusercontent.com

(読売の記事はもう削除されていました…。早い…。

 

 産経ではこういう記事も…(内容かぶりますが結論が違う…)

「「早生まれ」やはり不利!運動能力「遅生まれ」が優れている、野球・サッカーも…奈良女子大が科学で裏付け」

www.sankei.com


結局は 本人の努力な気がしますね・・・。

退院後に焦ってドキドキしたこと。

つかまり立ち期にした手術だったので転倒とか
凄く怖いなと思っていたのですが、意外と頭から
というものはなかったですが2個だけ…。

■うつぶせ寝
 うちのトマト君うつぶせ寝が好きなんです。
 病院にいた間は拘束帯つけて頭の両サイドに
 タオルを置き絶対仰向けでしか寝ない状態。
 退院してからは拘束帯がないので、頭の両サイドに
 タオルを起き、2日3日はそれで仰向けに寝てました。

 そろそろ辛くなったのでしょうか。
 朝起きるとうつぶせ寝してました。
 
 うわわわわわわわ!

 となりましたが、運良くすぐ主治医の先生に確認ができ
 「次回診察までは仰向けが好ましいですが仕方ないです…。」
 とお返事をいただきホッとしました。
 その後はうつ伏せが多かったように思います…。

 その次回検診でも先生が「いい感じだ~」っと言って
 いたのできっと問題なかったんでしょう…。
 

■角ハンガーが落ちてきた

 これも衝撃的でした。
 うまく引っかかってない角ハンガーが転落してきて
 ちょうど角ハンガー隙間の所に頭がハマりたんこぶが。
 凄く焦りましたがこのときは様子見で済ませました。

 

上にも書きましたが、意外と転倒の危険がなく安心してます。
頭蓋骨ない部分が一杯ではないとは言え部分的にあるので
どうなるかと手術前は思っていましたが…。

頭保護のヘルメットあったほうがいいのか主治医にも
聞きましたがいらないでしょうとおっしゃってました。

びっくりしたことは、定期検診時。
意外と先生力入れて押すんですよね…。

え?!?!大丈夫?!大丈夫?!ってなっちゃいます…。

 

 

抜糸後1週間ぐらいの様子

更新するときは続けて更新。
抜糸後の頭の様子です。

 

左側接写で。

f:id:blooming_climbing:20170722210640j:plain
傷口に沿ってかさぶたができてちょっと盛り上がりがあります。
髪の毛は傷口上はないですがぎりぎりのラインでも生えてきました。


傷口が耳のぎりぎりのところまであるのでもみあげで隠れるのか
当時ちょっと心配でしたが今はきれいに隠れてます。

右横から。

f:id:blooming_climbing:20170725020055j:plain
右側のほうがかさぶたが取れ縫合線だけな感じになりました

 

上から

f:id:blooming_climbing:20170725020458j:plain

綺麗な形になってますね。
手術後2週間ぐらい経って髪の毛もどんどん生えてきました。

 

この角度では傷口は全く見えません。
光の加減で▲の手前二つの角が見えます。

f:id:blooming_climbing:20170725021852p:plain

▲とは何ぞや?のかたはこちらへ ↓

scaphocephaly.hatenablog.com

 

いや~
何度見てもお医者さんすごいなぁって思います。

更新中にトマト君が起き1時間ぐらいあやしてました…。
NAS導入急がないと…

リビングで更新してると明るいですから、起きてしまいます。
ふすま閉めると和室暑いし…。

 

 

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できるの? ヘルメットで矯正。

一通り書き終わってホッとして更新をサボリ気味。
7月ももう終わろうとしています。
あっという間ですね…。

ちなみに時間が過ぎてあっという間だなって感じることを
ジャネーの法則と言うそうです…。
ジャネーの法則 - Wikipedia

 

ところで紹介状をもらって最初に行った千葉の病院で
早ければ(手術以外の)他の手段もあったのにねーっと
言われたことがありました。

FACEBOOKたまたまこういうのを見つけました。

www.ahsjapan.com

 

頭蓋骨縫合早期癒合症自体をもっと啓蒙して早期発見
手術なしでちょっと高くてもヘルメット矯正で済むの
ならそれに越したことはないのはないかと思います…。
2ヶ月3ヶ月のうちに…。

マクドナルドハウス

今日は今回の10日余の手術ですごく助かった施設のお話。

皆さんマクドナルドってよく行きますか?
非常に美味しいハンバーガが食べれるところです。

レジのところによくマクドナルドハウスのために寄付を
って言う募金箱があると思います。
トレーに敷いてある紙にもたまに書いてあります。

大学時代、幕張のT字交差点のマックによく行ってました。
トレーの紙にはマクドナルドハウスの説明が書いてあり、
こういうところもあるんだなー、ふーん程度の認識でした。

が!まさか自分が使うことになるとは!

当時の僕には想像もできなかったこと。

●ドナルド・マクドナルド・ハウスって?
www.dmhcj.or.jp

 
病気の子どもとその家族が利用できる滞在ハウスです。
しかも一泊1000円+リネン代。
しかも子どもが通院・入院中でもQOLがキープできます。

病室で付き添いとなると大体簡易ベッドを借りて、500円ぐらい。
これが数日に渡るとなるとちょっと辛いと思います。

ありがたい事に入院していた病院は21時まで付き添いが
OKだったので寝かしつけてからハウスに戻って晩ご飯。
近所のスーパーで食材を買ってきてキッチンでごはんを作る。
洗濯したり、自分の部屋でお風呂入ってくつろいで…。
夜中までYOUTUBE見て…。

とほぼ家の様にのんびりと過ごしました。

全部が全部の病院にあるわけじゃないので病院選びの
一つにもできるかもしれません…。

ただし必ず泊まれるわけでもなく、夏休みとか春・冬休み
シーズンは混みあったりするようで、遠い人から優先とか
もしかしたらあるかもしれません…。

ご参考までに…。

延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

たまたまFACEBOOKで頭蓋骨縫合早期癒合症で検索したときに
見つけたチェイ君&ママのニゥンさんのBlog

mylovekosei.blogspot.jp


チェイくんは延長法での手術を受けて今も通院中。

手術後の写真等も載せてくださっていて手術方法を悩んでいる方に
すごく役に立つと思いますので是非ご覧になってみてください。

ニゥンさんリンクの許可ありがとうございました!

術前術後CT画像の比較

じゃんじゃん更新を本当はしたいのに相変わらず添い寝、そのまま睡眠。
なかなか更新できずに待っていらっしゃる方すみません。

今回は手術前後のCTの比較を載せます。

これ、見るたびにホント神業じゃないかと思うぐらいです。
お医者さんってすごいなぁ…。
医学ってすごいなぁ…。
もちろんこの手術に耐えたトマト君もすごいなぁっと思います…。

左側が手術前、右側が手術後です。

上からが芸術的なのでまず上から…。

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左の手術前は見事に矢状縫合部分が癒合してしまってます。
上に見える△は大泉門で、本当にぽっかり開います、不思議…。
そして右側の手術後は、何がどうなってるの?というぐらい。
先日EXCELで作った図通りになってます…。
また、全体的に切り込みが入り▽□が接着され、その張力?で
広がるように(切り込みが戻らないように)なっています。(はず)
こめかみ辺りが一番幅広だったのも後頭部が幅広になりました。


前から見た図
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 手術前に比べ、こめかみから頂点部分にかけて広がり、また頂点部の
カーブが緩やかになりました。

 
後ろから見た図
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頭頂部から前頭部に向けて膨らんでいた部分が丸くなり自然な形に。
また、後ろから見てもやはり頭のカーブが緩やかになりました。

 
横から見た図
左側もあるのですが同じ様に施術してありますので割愛します。

f:id:blooming_climbing:20170712013742p:plainf:id:blooming_climbing:20170711033035p:plain

横からの画像が形的な違いが一番わかるかもしれません。
手術前に比べて凸凹がなくなり普通のなだらかな形になってます。

もうちょっと画像をうまく加工しようと考えましたが
僕には無理でした…頑張ってこんな感じ…修行必要。
f:id:blooming_climbing:20170712020909p:plain比較のために重ねて元の形を透過してみたのですが漠然と
頭の容量増えたのがわかるでしょうか?
縫合線で合わせてるのできっと比較はできてるはず。

手術前から手術後のCT比較までいかがでしたでしょうか?
次は抜糸後の写真を載せ、その後はまったり更新となります。

急いでここまでやるつもりが遅くなってすみませんでした。
疑いがあると言われた親御さんや手術前の親御さんのお役に
立てるといいなと思います。

何かあれば質問ください。
FACEBOOKにも頭蓋骨縫合早期癒合症のグループ作成してます。
なかなかどうやればいいかわからず放置気味ですがご自由に
使ってください。