頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。

たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を
検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。

2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受け
その後リハビリを兼ねてダンスを始めた結果…というもの。

rocketnews24.com

 

すごいすごい!

っと思いつつも気になったのは術後の傷跡。
動画を見ていただけばわかるのですがしっかりと。
やっぱり残ってしまうものなんだなぁっと…。
www.youtube.com

でもすごく楽しそう。

実は私トマト父はフラメンコギターをやってまして
妻はフラメンコダンサーで、ってことはトマト君は…。

先日トマトくんも初舞台に立ちました
(正確に言うとベビーカーで座っていただけ…。)

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さいきんは「ぱぱーー!」「ままーー!!」って呼んでくれるようになり
ニヤニヤしております…かわいいのぅ…。

病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

 

またどんと1日のアクセスが3000もありなんだろうと
思っていると、三宅智子さんのことがニュースに。

ameblo.jp

 

この方は仕事に忙しくて子供の面倒をなかなか
見れずに気づくのが遅くなったという後悔…。

 

やはり親としては自分を攻めてしまいます。
わかっているんです。
たまたまであって誰のせいでもない。
偶然うちの子が何千分の1何万分の1にあたっただけ

我が家も早いうちから妻が頭の形変だよねって
言っていたので早くから病院に行って診察も
受けたけど、某順天堂浦安の担当医は病気の
ことを知らずに「様子見ましょう!!」

前も書いたけど、病気を知らずに様子見ましょうの
医者は多いと思われるので「おや?」「頭形変?」
っと思ったら実績のある病院へすぐ連れていきましょう。

 

ほんとこの非症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症に関しては余計。
運が良ければお金高くても内視鏡+ヘルメットで済む。

 

大きなギザギザの傷を残し、この子の将来、禿げたら
どうしよう、目立つかな…。ついつい高須クリニック
高須先生に質問したりして…。
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植毛すればよろしと言われました…

中学生になって野球部に入りたくて坊頭になったら…。

傷が原因でいじめられないか…。

ほんといろいろと思うことあるんです…。

●舟状頭との共通点(今まで見た感じだと…)
頭の天辺から前頭部に盛り上がりがある。
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頭が卵の形みたいにてっぺんが細い

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生まれた直後、矢状縫合に沿って盛り上がりがあるかも…。

 

誰かの役に立てますように…。

手術に際して質問したこと…脳みそ。

ふと思い出しました。

頭蓋骨を切るということは脳みそが…
寝て手術ってことは脳みそは…
大丈夫なんですか?

っと質問したことを。

 


硬膜 - 脳科学辞 より

頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の
部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことは
そうそうないという回答をもらいほっとしました。

母親のくも膜下出血の手術で体験しましたが脳みそを
ちょっとでも触ると性格が変わってしまいます。

まだどんな性格かもはっきりとしない赤ちゃんなのに…
っと当時不安に思いました。

先日ご紹介したYOUTUBEの手術動画で質問を受け
皆さんも気になることだと思うので記事にしました。

一年経過して…。

最近ご無沙汰になっております。

特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。
でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。

っと思いつつ。

 

手術から一年が過ぎました。
頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。
なのでそろそろ普通の趣味Blogにしていこうかな。

 

骨のない部分はいまだ柔らかい感触。
プニョプニョしてます。
頭の形も髪の毛で隠れいい感じ。

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本当にあっという間に一年が過ぎました。
去年の手術前のTwitter

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ほんとなんでなんでの気持ち全開。
今でもこの時の気持は思い出します。

あぁ、無事に終わってよかった。
元気に育っててくれてよかった。
これからも元気でわんぱくな子になりますように…。

あ、Twitterのアカウントはそのままなので何かあれば
お声がけください、質問等も受け付けます。

 

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手術の様子。

今の世の中便利です…。

YOUTUBE

検索ワードで「scaphocephaly」

 

ショッキングな動画ですので気をつけてください。

 

 

僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増し
この手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。



ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を検索すると
別の意味でショッキングな結果が出てきます。
Twitterでもゴミしか検索されない。

必要な情報が出てきません…。

 

非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

北海道の小児科医の先生が書かれていたBlogのご紹介


【非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状】

pediatrics-memo.blogspot.jp

 

 

なお、先生のTWITTER

twitter.com


他の記事も興味深いのでぜひ御覧ください。

東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。

www.byouin.metro.tokyo.jp

 

ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。
ただし個人的な見解でよかったよと言えます。

主治医の先生もおっしゃっていた
「症例数こなしている方が手術の技術が長けている」
っというのも病院選びの一つかと思います。

 

■前回の比較記事

scaphocephaly.hatenablog.com

 

ご参考まで…。