頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

備忘録に…。

いきなりなんだろうと思っていたら…。

 

ameblo.jp

 

存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんの
お子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようで
その影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。

こんな病気があるんだなぁーっとちょっとでもみんなの
記憶に残ってくれればと思いました。

コメント欄に結構な割合でうちの子も手術受けましたが
あってとても興味深かったです

2017年を振り返り…。

今年は本当に色々ありました。

去年の今日の日記。
一年最後の日。帰ってきたらすごくご機嫌さんで終始ニコニコ。
元気でいい子だね。ズリバイに右足が加わって動きも力強くなってきたね。
寝る前はどうしてもぐずる。
今日も貧乏ゆすりで睡眠。年越しは睡眠。


去年のこの時期は頭蓋骨縫合早期癒合症の確定診断を受け、
翌年(2017年)までモヤモヤを残さずにお正月を迎えました。
本当は確定診断出るのが2017年になっての予定だったので
本当にスッキリしたお正月。

トマト君と初めてのお正月。
どんどんできることが増えてきました
おすわりが上手になり
1月後半にはつかまり立ち
2月には手術する病院で診察&お泊り入院
3月手術
  本当に受けるのかと悩み苦しみ別れるときの悲しみ
  無事終わって再会の喜び、目を開けたときの嬉しさ
  翌々日ぐらいに見た傷口の痛々しさ、そして久々の抱っこ
  意外とケロリとしている本人
  病気と戦っているお友達との出会い
  そして退院と生活。
4月新しいお家への引っ越し&初ストロー
  手術後の生活の不安と新しい生活の始まり
  意外と転げることもなく普通の生活
5月たっち400日
6月椅子を補助にして歩く練習&よくお喋りをするように
7月よちよち歩きお辞儀したり
8月帽子自分でかぶったりスプーンで初ランチしたり
  手足口病と溶連菌500日目
9月半年後検診CTで全く寝ない
10月初めての男二人で旅行超楽しい初大浴場
11月形成外科検診ぞうさんの歌歌ったりタイマーが鳴ったらじゅじ(10時)!
  2度めの飛行機でギャン泣き曾祖母ちゃんと仲良し600日
  滑り台滑れるようになる
12月やだやだがじょじょにおおくなるできることもおおくなる

来年も楽しい日々がやってきますように

 

みなさんこれやりました?

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https://twitter.com/kataoka_k/status/946227359534825472


ぼくは「とにかく1年中大当たり」
いいことばかり起きますように…。

良いお年をお迎えください…。

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。
いかがお過ごしでしょうか…。

トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます

f:id:blooming_climbing:20171225020213p:plain

 

すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介

medicalnote.jp

 

と手術方法

medicalnote.jp

 

トマト君は非症候群性なので関係ないかというと
トマト君がこの病気じゃなければ知らなかった病気。

そんなつながりのご紹介。

【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

唐突にレシピ紹介。
あまりにも美味しかった情報共有です(笑)
もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。

f:id:blooming_climbing:20171112001437j:plain

 

うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してます
その鶏肉を使ったハンバーグ
30分で食べれます

鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍
粗目に刻みます
玉葱人参みじん切りにしてレンチン
ピーマンもみじん切り
塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。

トマト君もうまっうまっ!を連呼。
2個ペロリでした。

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像の
CDにしてもらっていたので受け取ってきました。

半年後検診の話はこちら

scaphocephaly.hatenablog.com


前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた
隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで
埋まりかけていました。

赤ちゃんの治癒力ってすごい。
半年でここまで埋まるもんですね…。

左が半年検診後、右が術後すぐのCTスキャンです。

一番わかり易い頭頂部

f:id:blooming_climbing:20171109014259p:plain三角形もその下の長方形はまだ隙間多めですが
周りの切り込みのあたりはほぼ埋まってます。

前側

f:id:blooming_climbing:20171109012050p:plain
切り込みも、三角形の周りの隙間もほぼ消えています

右横(左横は同じ感じなので省略)

f:id:blooming_climbing:20171109005917p:plain入れた切込みはほぼ消えました。
鱗状縫合線(サイドの線)、冠状縫合線消えかけ。

後頭部。

f:id:blooming_climbing:20171109010600p:plain

 ラムダ縫合が消えかけてきました。

半年後検診からまた2ヶ月経っているので更に
穴は塞がっているものと思われます。



術前術後の比較はこちら

scaphocephaly.hatenablog.com

 

何度も思うのですがあっという間の8ヶ月。
昨日で生まれて19ヶ月でした。

どんどん大きくなっていくなぁ…。

f:id:blooming_climbing:20171110022702p:plain

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形成外科定期検診

昨日形成外科の定期検診に行ってきました。

ニコニコレンタカーで8:00に配車。
そのまま首都高へ突入!
トランプf:id:blooming_climbing:20171108045518p:plain大統領が来てるということで警備がすごい。
前回とは違いすんなり10時前に到着。

輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。
相変わらずのギャン泣きで頭顔汗だらけ…。f:id:blooming_climbing:20171107213709p:plain

せっかく手に貼ってもらったアンパンマンの絆創膏を
速攻剥がそうとしていたので頑張って抑えていたのですが
結果剥がされてしまいました…。
結果は次回の診察…。

 
そして本命の形成外科診察。
いつもおしゃれな感じの今時の先生。
この先生が手術をしてくれたのかと今でも不思議な感覚。
今回もご自分の作品を見て「いい形だ」っとつぶやき。
ほんとうにいい形になりました。

手術からもう8ヶ月…。
なんだか信じられないぐらい速く時間がすすみます。

 

帰りはお気に入りのパスタ屋さんでランチ。

www.spoon-tokyo.com


ちやほやされてました。
茄子のトマトパスタのトマトをほぼ食べてしまいました…

 

最近のトマト君の頭の形。

最近とてもご無沙汰にしていました。

 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。
撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。

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前後の写真
向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ?
 

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上から見るときれいな楕円形です。
水に濡れぺたっと髪がなっても、傷跡が見えないくらいに!


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横、斜め前から見るとちょっと盛り上がりがあります。
▼(下のCT参照)の部分が起点になり盛り上がってるのかな。

f:id:blooming_climbing:20170711031404p:plain

 

髪が伸びてるので普段はいびつな感じは隠れてます。
盛り上がりがあるので髪の毛浮いていますが至って普通。
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プラレールで楽しく遊んでます。(うちのじゃないけど)

最近はいやいや病になり「やだ」「やだやだ」といいます。
掃除機の真似をしたり車のおもちゃをブーブーと動かしたり。

1歳半相応の成長ではないかと(1ヶ月早産なのでちょっと遅い?)

これからの成長が楽しみです!\(^o^)/

 

 

 

 

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