頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。

実は父親である僕も漏斗胸という生まれつきを持っています。
漏斗胸 — 日本小児外科学会

千人に一人なので比較的多いようです。

両親は僕のこの病気に関して手術をしないという決断をしました。
母親になんでそう決めたの?って聞いたら
「お医者さんがしなくていいっていったから。」
って言われました。
たしかにこの病気、重度な人は心臓にも影響あったりするようですが
僕はないだろうという事でした。

でもやはり子どもは見た目。
周りからの視線が気になったし、ずっと辛かったです。
中学生ぐらいからプール、騎馬戦、高校の時の竹竿背負ったやつ(分かる人には
わかるネタ…。)とか上半身裸になるものはすべて見学でした。
今でも友達とプールとかは嫌かなぁ…。

ちょっと話が前後しますが、最初診察を受けた病院で頭の形の問題だけだとおもいます
と言われた時凄く悩みました。

頭の形だけか…

「だけ」と言っても自分は漏斗胸でコンプレックスを持ってきた。
 

本当にこれはなかなか難しい問題ですね…。

結局は手術という決断をしたのですがその話はまた今度…。


頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。

この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、
早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので
自分なりに勉強したことを書こうと思います。
なおこのまとめは自分のために作ったやつで間違ってることもあるかもしれないので
おや?っと思った時点でお医者さんに駆け込んでください。
早め早めが有利です。

 

【頭蓋骨縫合早期癒合症って?】
赤ちゃんは頭蓋骨大人と違って数個のパーツに分かれててそのつなぎ目を頭蓋骨縫合といい、その部分が早く癒合してしまうこと

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Neuroinfo Japan:頭蓋骨縫合早期癒合症 より

 


 →赤ちゃんの頭には大泉門、小泉門というのがあり、その縫合部同士の隙間がある
     前頭縫合・矢状縫合・冠状縫合・ラムダ縫合

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日本形成外科学会 > 一般の方へ > 疾患紹介~こんな病気を治します! > その他の先天異常 > その他の先天異常(2)


 →触ると柔らかくてミルク飲むときとか、心臓の動きに合わせてベコベコ動いたり
  また凹んだり膨らんだりする
 →産道通るときにはばらばらの頭蓋骨が重なり合ったり、大泉門小泉門がギュッと
  なって出て来る(痛さはお母さんの数倍とか…どんだけ痛いの…。)  

乳児期に脳が拡大(生後1年で2倍)し、その拡大に合わせて頭蓋骨も縫合部を中心に
広がっていく。

この縫合部は大きくなっていくに連れて癒合して大人と同じ頭蓋骨になるのだが、
うちの子はこの縫合部の一部が既に癒合している症状。
癒合しているのは前頭部から後頭部にかけてある矢状縫合という部分。
ここが癒合することにより、頭は横方向に広がりにくくなり、結果縦長い頭(舟みたいな形になるので舟状頭蓋という)になる。(画像参照) 
余談ですがお湯越しに見えるお尻が可愛いでしょ

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 →舟状頭蓋では確率的には超低いがまれに脳圧に問題をきたし発達に影響をおよぼす
  こともある(中身が大きくなるのに外が大きくならないゆえ)

また、症候性の場合もありクルーゾン症候群、アペール症候群、ファイファー症候群というがある(息子は非症候性)

症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症はレアケースで遭遇することがなかったり、ぱっとみ違和感がないため、気づかない(知らない)小児科医もいる
たまたま予防接種で行った別の病院で医師からアドバイス(うち)もらったり、方や一生気づかないまま過ごすこともある。

 

【手術方法】
手術方法は大きく2種類
●頭蓋形成術:頭蓋骨の一部を切り取り形成する(整える)方法
 利点:手術1回・短期入院・感染症リスク小
 欠点:出血量が多いので輸血が必要
    頭皮の幅に限界があるので大きく幅を広げることが出来ない

●頭蓋延長法:延長装置をつけて少しずつ広げていく方法
 利点:出血量が少なく手術時間も少ない
    必要に応じて幅を広げることが出来、形の調整も可能
 欠点:手術2回・長期入院・感染症リスク有(器具が突出しているため)

 

他にもヘルメットをかぶることにより整える方法もあるとか…。

www.ahsjapan.com

 

本日はここまで!

Blogを始めるにあたり

うちの息子は頭蓋骨縫合早期癒合症矢状縫合の早期癒合で舟状頭蓋と診断されました。

 

この病気は1万人に数人という症例の少ない病気であり、また、この病気の疑い、診断があると言われた際非常に検索魔になり、検索魔になっても原因の分からない謎の病気というのが大体の病気の紹介サイトでした。
その中で非常に参考になったのがすでにこの病気で手術されたお子さんを持つお母さんお父さんが開設されているBlogでした。
手術するかもしれないという状況にあったときこのBlogを見てどういう手術になるのか、どういう術後になるのかとかすごく参考になりました
いや、うちの子は実は特別ルールで手術しなくても元気に育つという勝手な妄想もしました。
できれば手術中したくないしそのまま何事もなくすくすく育ってほしいっていうのがどのお母さんお父さんも願うことだと思います。

 

でも、せっかく(というと変ですが)こういう病気を持って生まれてきた息子の記録、及びこの病気で不安になっているお母さんお父さんのために残したいと思います
記事を作成するにあたり、僕が最初から参考にしているお母さんのBlogと最近手術をされたお子さんを持つお母さんのBlogのタイトルを参考に書いていきます。

また、うちの子は約5年に渡る不妊治療の末に授かった本当にかわいいかわいい息子です。
不妊治療の、父親から見た記事も書いていこうと思っています。
また全く関係のない記事もかくと思いますがサボらずに書いていきますのでどうぞ宜しくお願いします