頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

まず一言。
疑い?って時点で早めに医療保険に入りましょう。
待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。
うちは間に合わず…。

時系列に。

●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI
  眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。
  15分後ぐらいしてから出てきてまだ夢の中…。
  寝起きかわゆす…。

●12月初旬に結果を聞きに
  頭蓋骨縫合早期癒合症ですねと言われる。
  え、でもちょっとまって、脳の輪切りで診断できるの?
  CTで頭蓋骨の状態みる必要があるんじゃないの?っと
  突っ込んでようやくCTをと言う話に。
  あと他の人のCTと勘違いして、CT撮りましたよね?っと…。
  ほんとこの堀北女医はかわいくて優しい方でしたがいまいち…。


●12月中旬CTスキャン
●12月下旬確定診断
  年越してからの予定でしたがもやもやしたまま年越すのも嫌なので、
  年内にどうにかしてもらえませんか?と妻にお願いしてもらい、
  中旬にCT、下旬には頭蓋骨縫合早期癒合症確定診断となりました
  確定診断のときに手術できるお医者さんをということで
  千葉県のこども病院を紹介されました。


●1月中旬紹介状を持って千葉県のこども病院へ。
  頭蓋骨早期癒合症の矢状縫合の早期癒合 頭蓋骨内部に
  指圧痕がちょっとあるが異常が感じられるほどではない。
  目と大泉門を見て触った感じ脳圧に問題なさそう
     →念のため1/26に眼科と形成外科検診(キャンセル)
  頭の前側の早期癒合だと前頭葉の発達に支障をきたしたり
  するので手術をすすめるが矢状縫合の癒合は見た目の問題が
  大きく、経過観察で積極的に手術は行わない。
  頭が長くなるが今後極端に形はそんなに変わらないと思う。

っということで千葉のこども病院は経過観察を進めてきました。


●2月前半府中のこども病院診察
  たまたま趣味つながりの知人が府中にあるこども病院の医師で
  脳外科の先生に写真をを見せてくれて、ぜひうちにおいでと。
  ここは積極的に手術を行っている病院でその理由が


  「治療方法が確立されているのに、それを経過
   観察なんて事は医者として
できないし、手術を
  することによって脳みその可能性を広げる」

  というおっとりした感じの先生なのにすごい力強い言葉をいただき
  2月下旬に検査入院、3月中旬に手術と決まる。
  血液検査心電図レントゲン
  血液検査で大泣き…。

●2月下旬府中のこども病院検査入院
  MRIとCTを撮る。
  全身麻酔なので大事をとって一泊二日の検査入院。
  前回の血液検査の結果で血液型が判明。
  脳外科・形成外科の先生とお話で3月の手術に向けての話。
  あまり内容記憶ないけど再形成術でやります的な事。

●3月手術
  次回に続く…。

 

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