頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

いよいよ手術…

手術の日が近づいてきました。

マクドナルドハウスが当選するかのドキドキの毎日。

ちなみに幼稚園は当選しました。
トマト君4月からは晴れて幼稚園生!\(^o^)/
それまでに髪が生えてるか、っとか色々心配。

先日の形成の先生の話。
延長器具を取る手術。

髪を一部剃るか全部剃るか。<全剃にしました
また、手術縫合跡が延長器により広がったため
その部分を少し縫うことが決まっています。

延長器が出ている部分から膿(血や分泌液)が
出て、正直臭いし、シーツや枕も汚れてます。
そういう意味ではちょうど良いタイミングで手術。

今回で最後になりますように…。

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延長器抜去手術が決まりました。

下の方に今の状態の写真を載せています。
不快に思う方もいるかも知れないので
ご自身で判断をお願いします。

 

8月の半ば、形成の先生の術後検診がありました。

先生が触診
「うん、いい感じですね。では11月取りましょう」

 

え?????


心の準備ができておらず…いきなりの。。

っということで11月に外すことになりました。
帰りがけにマクドナルドハウスに行って仮予約。

 

まさかの衝撃ニュースでした…

 

さてお写真です
8月ころ…。

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そして今日…。
下の方はほぼ皮下に潜ってしまったのですが
上の方はちょっとどうなんだろ的な状況です。

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最近は膿とか出てるのかシーツがたまに赤く。
形成の先生は気にしなくて大丈夫と言ってましたが…

 

そんなこんなで次の手術まで2ヶ月を切りました。
次で最後になりますように…。

術後の頭の様子。

※下の方に傷跡、延長器の写真があります
 ご注意願います。

 

手術前はふさふさだった髪の毛
術後はアンテナ4本生えて出てきました。
平行に生えているわけではなく全部バラバラ。
形成の先生曰くベクトルが合えば大丈夫との事。

このアンテナ、曲者で抱っこすると刺さりそう。
脅威でしたが、本人はあまり気にならない様子。
見てないふりをしているのかも。

寝るときは上向き固定。
普段はうつ伏せが好きなので、抗束帯で固定。
親の前では嫌がってましたが看護師さんには
おとなしく縛られていたようです…。

延長機は術後一週間後から1mm/日の回転
朝10時にシャワー、その後に形成の先生が
器具を使ってくるくると回してました。

抜糸は前回は術後3-4日ぐらいだったのですが
今回は延長器を回すと骨が動き、それに伴い
頭皮も引っ張られるので結局2週間後でした。


普段の状態。
ガーゼと帽子で保護はされていました。
油断すると刺さります…。

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親が来ると暴れるということで今後なかなか
見ることのなくなった術後の頭。
手術から1週間後、延長開始直後。

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延長器がかなり飛び出てるのがわかると思います。
前頭部の形が術前とぜんぜん違う…。

後ろから。
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後頭部は術前とそんなに変わりませんが
これから毎日後ろへ1mmずつずれていきます。

10日経過して1cmほどずれたの写真。
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後頭部に徐々に段差ができ始めています。
同時に飛び出ている延長器も少し短くなりました。

その後なかなか頭を見ることもなく退院。
退院前日には延長器をカットしました。

退院して二日目ぐらいの様子。

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後頭部の段差が結構あります。

いかがでしょう
皆様の参考になりますように…。



 




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ラムダ縫合早期癒合、骨延長手術前後のCT比較

今年はまだ雨が続きじめーっとした日が続き
入院中も元気だったトマト君は更に元気になり
外になかなか出れない毎日を過ごしています。

さて、無事に7月頭に無事に退院したトマト君。
頭からは器具がちょびっと出ていますが頭の
形は今までにないくらいすごくきれいな形(な気)
脳神経外科・形成の先生の凄さを感じます。

触った感じが、トマトくん友の頭をなでた時、
「あぁ、これが普通の頭なんだな~。」って
感じた時と変わらない感覚です。

さて、本当は術前に載せる予定だったCT写真。
ちょうど術前術後の比較として使えます。

延長器で2cmほど後ろに、またバランスを考え
若干上向きの動かしてあるそうです。。

 

右から
後ろにずれた分の後頭部。。。

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左から

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後ろから

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前からと上からは寝転がった角度が若干違うようで
参考までに…

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上から
また、結構バラバラねー。。。

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本当に形成外科の先生の芸術だと思います。。。
意味がわからない。。。


余談ですが、このCTを撮るとき、睡眠導入剤
トリクロリールシロップを飲んだようなのですが
効かずに、起きたまま寝っ転がって撮ったそうです。
お医者さんと手をつないで…。
大人ですらうるさいと感じると聞くCTなのですが
よく三歳児が我慢したなと驚いていたのですが
お医者さんも驚いたそうです…。

【祝】ラムダ縫合早期癒合骨延長手術終了

先日撮ったCTを加工してアップするはずが…
手術が無事に終わりました。

前日大部屋で一緒に睡眠。
トマト君に4時頃起こされ朝6時半頃に看護師さんに起こされ…

8時40分すぎにカートに乗って出発…のはずが
なんか感じ取っているのでしょう…いやいや…。
全身麻酔前の導入剤?は拒否…。
諦めて手術室へ9時入室…。
ここから1時間-2時間かけて剃髪や全身麻酔などをしていきます

10時41分手術開始の連絡。
ひたすら待ち…

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4-5時間程度って言われたのに5時間経っても終わらずモヤモヤ…。

っと思ったら術後の処置も終わっての5時間20分。
16時には手持ちのPHSに「手術終わったのでPICUに移動して」連絡。

脳神経外科と形成の先生にお話を聞く

●形成外科
・酸素マスク外して「これーいらない!」っと元気。
・意識がはっきりしてる
・輸血の量は思ったほどではない
・暴れる
・興奮が強い
・薬で寝かせた

脳神経外科
思った以上に脳が圧迫され窮屈そうだった。
手術してよかった。


え?

頭手術したんだよね…頭蓋骨パッカーンしたんだよね?

トマト君思った以上にタフのようです…。

手術前に先生が作成した手術の3Dモデル
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横2本の黒いラインが骨延長器。
後頭部側の縦黒線がカットして延長器具によって動く部分。
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4枚目の写真のように延長器具を回すことにより後ろに動きます。

とりあえず今日はこのようなご報告まで…。
とりあえずホッと一安心です…。

 

■形成外科術後検診 術後2年1ヶ月後

いよいよ手術が目の前に迫ってきて憂鬱な毎日。
入院まで1週間をきりました…。
記録でつけるつもりだったBlogがリアルタイムなものに…。

入院前の検査を含め定例検査。

いつものニコニコレンタカーで。
定例の嘔吐1回、お母さんナイスフォロー。

まずついてレントゲン・心電図・血液検査。
レントゲン…大暴れ
心 電 図…大暴れ
血液検査 …大暴れ
血液検査はもう大変なので、看護師さんに預け
早々に退散することにしています…。

●形成の先生の診察。
・3度めの可能性はある。(あれ、脳神経の先生と違う!)
・既存の骨欠損部は骨を2枚卸にして乗せる程度
・器具を取り出すときに人工骨で埋めることも検討。
・切れ目入れて後ろにちょっとずらす。
・切れ目が直角じゃなく丸くなっているのは
 動くときにうまく引っ掛かりのなく動くように。
・後ろにずらすことによって頭頂部も下がるとみている。
・指圧痕はCTの黒くなっている部分。
  圧が高くなっているところ。(そんなにひどくはない)
・退院から半年後の器具外し。4~5日の入院。
・家で器具回す?NO
・予後良好であれば早く器具外すこともある。
・器具を外したあとは抜糸まではでんぐり返しとかしちゃだめ
・抜糸は術後10〜14日後外来
・頭痛訴えたりはするか?  NO いいタイミングだと思う
・器具を外すときはまた同じ場所を切る
・他の方法もあるが新たに傷が7-8箇所できる。

身長体重測定…大暴れ

ここで予想外の1時間半ぐらいの待ち…。
●麻酔科
基本前回同様
PICUに入る。

ようやく終わってリンガーハットでちゃんぽん。
注射よく頑張りました!の跡。

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あー疲れた…。

急遽脳神経外科診察。

先日、手術の電話を受けて急遽脳神経外科の診察を受けてきました。
週末遊びすぎてちょびっと鼻風邪気味。

行きの車で嘔吐…。

今回の検診での話。
・後ろの縫合線(ラムダ縫合)が早期癒合している。
・再手術という意味合いではなく、別の手術。
・2箇所目の癒合は想定外で、レアケース。
・舟状頭とこの縫合線の組み合わせについては初めてのケース。
・後頭部は切り込みを入れて1ヶ月かけて広げていく。
   →詳しい方法は形成の先生が決める
・頭部前側と後側に器具を二本ずつ入れて骨が安定するまで固定(半年)。
・体も大きくなり血液量も多くなっているので輸血量は少なくて済む
・一緒に前回の手術の頭の出っ張りを調整する。
・骨が欠損している部分も調整する。
・固定器具の飛び出ている部分を切り取って退院。
・普段通りの生活可能。
・清潔に保つのと器具のところに軟膏を塗る。
・半年後器具を取る手術で数日入院
・3度目はない。

とのことでしたが…はてはて…。

再手術ではなく別の手術ということでちょびっとスッキリしました。
よくよく考えれば前回の話時点でその通りなんですけどね…。
前の手術失敗だったのかな~っとか少し悩んでいたので…。

帰りにマクドナルドハウスに行って1ヶ月滞在の予約。
トマト君はいつも当事者なのではじめてのインでした。

www.dmhcj.or.jp


楽しそうね~

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