頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい

息子の手術の記事がある程度終わったので細かいのは後出しにして日常の小ネタとか趣味のネタとか書こうかと。 皆さんのお子様たちは早生まれ?遅生まれ?僕は2月生まれで、息子は4月生まれ。息子がとても羨ましいです。子供を持つまでわからなかったこと。そ…

退院後に焦ってドキドキしたこと。

つかまり立ち期にした手術だったので転倒とか凄く怖いなと思っていたのですが、意外と頭からというものはなかったですが2個だけ…。■うつぶせ寝 うちのトマト君うつぶせ寝が好きなんです。 病院にいた間は拘束帯つけて頭の両サイドに タオルを置き絶対仰向け…

抜糸後1週間ぐらいの様子

更新するときは続けて更新。抜糸後の頭の様子です。 左側接写で。 傷口に沿ってかさぶたができてちょっと盛り上がりがあります。髪の毛は傷口上はないですがぎりぎりのラインでも生えてきました。 傷口が耳のぎりぎりのところまであるのでもみあげで隠れるの…

できるの? ヘルメットで矯正。

一通り書き終わってホッとして更新をサボリ気味。7月ももう終わろうとしています。あっという間ですね…。ちなみに時間が過ぎてあっという間だなって感じることをジャネーの法則と言うそうです…。ジャネーの法則 - Wikipedia ところで紹介状をもらって最初に…

マクドナルドハウス

今日は今回の10日余の手術ですごく助かった施設のお話。皆さんマクドナルドってよく行きますか?非常に美味しいハンバーガーが食べれるところです。レジのところによくマクドナルドハウスのために寄付をって言う募金箱があると思います。トレーに敷いてある…

延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

たまたまFACEBOOKで頭蓋骨縫合早期癒合症で検索したときに見つけたチェイ君&ママのニゥンさんのBlog mylovekosei.blogspot.jp チェイくんは延長法での手術を受けて今も通院中。手術後の写真等も載せてくださっていて手術方法を悩んでいる方にすごく役に立つ…

術前術後CT画像の比較

じゃんじゃん更新を本当はしたいのに相変わらず添い寝、そのまま睡眠。なかなか更新できずに待っていらっしゃる方すみません。今回は手術前後のCTの比較を載せます。これ、見るたびにホント神業じゃないかと思うぐらいです。お医者さんってすごいなぁ…。医学…

手術後抜糸前の写真。

最近うだるような暑さ、昼間は出かけるのも億劫で…。そんな中自宅の庭にビニールプールを設置しました。自宅庭って言ってもマンションのおまけなのでそんなに広くないですがビニールプールぐらいは設置できます。トマト君は大喜びできゃはーーーーっってなっ…

術後から退院までの話

手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとうということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。本当に無事に終わりホッとしました…。 手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で久々にのんびりと…

頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭蓋)ママのリンクを追加しました。

すごくすごく嬉しい事がありました。トマト君が頭蓋骨縫合早期癒合症の診断を受けたときにたどり着いたBlog。 ameblo.jp yuyuさんのBlogの更新がありリンクの許可をいただきました。本当にここのBlogは見て色々とためになりました。手術跡とかCTの画像とかも…

手術室紹介動画

たまたま興味深い動画を発見しました。入院した病院の手術室の動画です。東京都立小児総合医療センター 手術室紹介動画 - YouTube 手術前に見つけた動画なのですが、本当にこのドアの中に入っていきました。 今になるとこの中でトマト君は手術を受けたんだな…

手術日当日。

いよいよ手術日。ちょっと痛々しい写真あるので注意してください。結局月明けての更新になってしまいました…。添い寝してたらそのまま寝たりなんだかんだと今月も4日が過ぎ…。 今うちの子は要求が通らないと頭をゴツンゴツンと壁や床にぶつけるので手術後と…

いよいよ入院。

手術後の状態までは早く更新していきましょう…。どういう状態か早く知りたい方もいると思いますので。お急ぎの方はの中のone peaceさんを御覧ください。僕もこの方のBLOGを参考にして予習しました…。 さて、手術日が3月の半ばに決まってずっとモヤモヤ。やは…

EXCELで育児一言日記をつけよう!

全然病気と関係ないこと。僕はEXCELで日記をつけてます。始めたもとは、うちの子は不妊治療の末に生まれた子で胚移植してから何日目かとか、産まれるまで何日?とかを知るために表にしてわかりやすくしてました。そしたら、ついでに日々の気持ちも書いていけ…

病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

まず一言。疑い?って時点で早めに医療保険に入りましょう。待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。うちは間に合わず…。 時系列に。 ●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI 眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。 15分後ぐらい…

頭の形がおかしい?

うちの子は1ヶ月ほど早産で生まれました。生まれて数分後には救急車に乗るVIP対応。ちょうど桜が咲いてる季節で救急車が通る道に桜の花びらの絨毯と桜吹雪が風に舞い、とても幻想的な景色だったことを思い出します。しばらく保育器の中にいて出てきて初抱っ…

僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。

実は父親である僕も漏斗胸という生まれつきを持っています。漏斗胸 — 日本小児外科学会千人に一人なので比較的多いようです。両親は僕のこの病気に関して手術をしないという決断をしました。母親になんでそう決めたの?って聞いたら「お医者さんがしなくてい…

頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。

この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので自分なりに勉強したことを書こうと思います。なおこのまとめは自分のために作ったやつで間違ってる…

Blogを始めるにあたり

うちの息子は頭蓋骨縫合早期癒合症、矢状縫合の早期癒合で舟状頭蓋と診断されました。 この病気は1万人に数人という症例の少ない病気であり、また、この病気の疑い、診断があると言われた際非常に検索魔になり、検索魔になっても原因の分からない謎の病気と…