頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受けその後リハビリを兼ねてダンスを始…

病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

またどんと1日のアクセスが3000もありなんだろうと思っていると、三宅智子さんのことがニュースに。 ameblo.jp この方は仕事に忙しくて子供の面倒をなかなか見れずに気づくのが遅くなったという後悔…。 やはり親としては自分を攻めてしまいます。わかってい…

手術に際して質問したこと…脳みそ。

ふと思い出しました。頭蓋骨を切るということは脳みそが…寝て手術ってことは脳みそは…大丈夫なんですか?っと質問したことを。 硬膜 - 脳科学辞典 より頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことはそうそ…

一年経過して…。

最近ご無沙汰になっております。特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。っと思いつつ。 手術から一年が過ぎました。頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。なのでそろそろ普通の…

手術の様子。

今の世の中便利です…。YOUTUBE検索ワードで「scaphocephaly」 ショッキングな動画ですので気をつけてください。 僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増しこの手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。 ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を…

非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

北海道の小児科医の先生が書かれていたBlogのご紹介 【非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状】 pediatrics-memo.blogspot.jp なお、先生のTWITTER。 twitter.com 他の記事も興味深いのでぜひ御覧ください。

東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。www.byouin.metro.tokyo.jp ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。ただし個人的な見解でよかったよと言えます。主治医の先生もおっしゃっていた「症例数こなしている方が手術の技…

10ヶ月目脳神経外科定期検診

先日の大雪どうでしたか?トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。 すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。 自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことのないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。ごめんね…。 先日10ヶ月目の定期検診を…

1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

備忘録に…。いきなりなんだろうと思っていたら…。 ameblo.jp 存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんのお子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようでその影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。こんな病気があるんだなぁーっと…

2017年を振り返り…。

今年は本当に色々ありました。 去年の今日の日記。一年最後の日。帰ってきたらすごくご機嫌さんで終始ニコニコ。元気でいい子だね。ズリバイに右足が加わって動きも力強くなってきたね。寝る前はどうしてもぐずる。今日も貧乏ゆすりで睡眠。年越しは睡眠。 …

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。いかがお過ごしでしょうか…。トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介 medicalnote.jp と手術方法 medicalnote.jp トマト君は非症候群性なので関係ないかというとトマト君がこの病気じ…

【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

唐突にレシピ紹介。あまりにも美味しかった情報共有です(笑)もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。 うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してますその鶏肉を使ったハンバーグ30分で食べれます鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍粗目に刻みま…

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像のCDにしてもらっていたので受け取ってきました。半年後検診の話はこちら scaphocephaly.hatenablog.com 前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで埋まり…

形成外科定期検診

昨日形成外科の定期検診に行ってきました。ニコニコレンタカーで8:00に配車。そのまま首都高へ突入!トランプ大統領が来てるということで警備がすごい。前回とは違いすんなり10時前に到着。輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。相変わ…

最近のトマト君の頭の形。

最近とてもご無沙汰にしていました。 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。 前後の写真向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ? 上から見るときれいな楕円形です。水に濡れぺたっと髪がなって…

術後半年検診してきました。

先日、術後半年の検診をしてきました。結論だけ先に書いておくと「結果良好」で骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も埋まってきているとのことでした。 ■もう一つ超重要な結論CTの日は睡眠不足で行こう! ※げぐんげぐんはトマト君の口癖 以下ダラダラと当日…

頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績をあさってみました。紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介してもらうかと言うと…

イクメンって言うけど…。

この記事を見てつぶやきです。togetter.com 巷ではイクメンイクメンと言いますが(もう古いんですかね?)子育てやってるだけがイクメンじゃないんですよね。 ママが日常やっている掃除洗濯食事とか家のことを全てできてイクメンだと思います。お母さんが家…

頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

すごく興味深いものを見つけました。 kaken.nii.ac.jp が 症例数が少なくてとか、異動とか産休とか書いてあるのでなかなか進まないんだろうけど、ぜひとも解明してほしい。個人的には非症候性のは逆子だったとかあるのかなっと?トーシロ考えですけどね…。 …

不妊治療をしたときの貴重な写真たち

うちのトマト君。長い不妊治療(5年ぐらい) の末生まれました。最後にしようと妻と決め採卵したたまごちゃんが無事着床・妊娠へ。先月末がたまごを移植した日から2年目でした。不妊治療の話は別に書こうと思ってますが、自然に妊娠出産より非日常的な事があ…

わかりやすい妊娠週数一覧表

今日はサイト紹介。 わかりやすい妊娠週数一覧表 これ、変化の多い22週目ぐらいまでほぼ毎日見ていました。そんなに日々の内容なんて変わらないのにほぼ毎日。胎児の変化、母胎の変化の太いラインを超えるたびに喜び22週のライン越えて大喜び…。トマトくんが…

術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。

トマトくんは先月生後500日を迎えました。歩きはじめて歩くのが楽しいらしく雨の中でも病気でも外に出たい歩きたい!ぎゃーぎゃー!っと大騒ぎ。 ペイントでやっつけ仕事(絵心なし) そして先月末から今週頭にかけ赤ちゃんど定番の病気 「溶連菌」「手足口…

臓器提供者になったわが子 ――「家族に遺された光です」

続けざまに記事紹介。 news.yahoo.co.jp なんか野暮な感想しか言えないですが、ご両親強いな。トマト君がもし…なんて考えなくてもいいんでしょうがついつい置き換えて考えてしまいます…。

新生児が感じている「痛みの強さ」

最初の記事かな。赤ちゃんは出産の時お母さんの何倍も痛いっと書いたのですが、こんな記事があったので紹介。 wired.jp 頭蓋骨縫合早期癒合症の手術のとき1才近くでしたが全身麻酔もしっかりして痛くなかったでしょうが、その後は痛かったんじゃないかな…。…

「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい

息子の手術の記事がある程度終わったので細かいのは後出しにして日常の小ネタとか趣味のネタとか書こうかと。 皆さんのお子様たちは早生まれ?遅生まれ?僕は2月生まれで、息子は4月生まれ。息子がとても羨ましいです。子供を持つまでわからなかったこと。そ…

退院後に焦ってドキドキしたこと。

つかまり立ち期にした手術だったので転倒とか凄く怖いなと思っていたのですが、意外と頭からというものはなかったですが2個だけ…。■うつぶせ寝 うちのトマト君うつぶせ寝が好きなんです。 病院にいた間は拘束帯つけて頭の両サイドに タオルを置き絶対仰向け…

抜糸後1週間ぐらいの様子

更新するときは続けて更新。抜糸後の頭の様子です。 左側接写で。 傷口に沿ってかさぶたができてちょっと盛り上がりがあります。髪の毛は傷口上はないですがぎりぎりのラインでも生えてきました。 傷口が耳のぎりぎりのところまであるのでもみあげで隠れるの…

できるの? ヘルメットで矯正。

一通り書き終わってホッとして更新をサボリ気味。7月ももう終わろうとしています。あっという間ですね…。ちなみに時間が過ぎてあっという間だなって感じることをジャネーの法則と言うそうです…。ジャネーの法則 - Wikipedia ところで紹介状をもらって最初に…

マクドナルドハウス

今日は今回の10日余の手術ですごく助かった施設のお話。皆さんマクドナルドってよく行きますか?非常に美味しいハンバーガーが食べれるところです。レジのところによくマクドナルドハウスのために寄付をって言う募金箱があると思います。トレーに敷いてある…

延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

たまたまFACEBOOKで頭蓋骨縫合早期癒合症で検索したときに見つけたチェイ君&ママのニゥンさんのBlog mylovekosei.blogspot.jp チェイくんは延長法での手術を受けて今も通院中。手術後の写真等も載せてくださっていて手術方法を悩んでいる方にすごく役に立つ…