頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

術後から退院までの話

 手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとう
ということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。
本当に無事に終わりホッとしました…。

手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で
久々にのんびりとした朝を過ごすことが出来ました。(トマト君ごめん)

手術後から退院までの毎日(日記より)
●当日
 PICUで一晩過ごす。

●術後1日目(翌日)
 一般病棟に戻る。(個室。)
 拘束帯がつけられ動けず不機嫌そう。
 手術跡の影響で39度まで熱が上がる。 
 輸血は太ももの太い血管からもした。
 翌日仕事のため僕はお家へ一度帰宅。
 家族3人で来た行きの道を一人で寂しくレンタカーで帰る…。

●術後2日目
 この日は仕事に…お家で一人ぼっちもすごく久々。
 仕事後30分程度しか会えないけどちょっとでもと思い会いに行く。
 朝離乳食完食大量うんち
 熱38度
 大部屋へ移動
 昼食残す
 絵本喜ぶ
 ◎主治医から
  翌日に頭内に溜まった血液用のドレンは翌日外す
  むくみは軽い方でひどいと目が開かないほどになる

●術後3日目
 朝、頭のドレンが外れて一針縫う
  僕自身は見れなかったのですが妻が抜くときの動画を撮ってくれてて
  すごく長いドレンが頭のなかに…どう入ってたのか想像付かない…。
 尿道の管が取れる
 久々に笑顔をみせてくれる
 夜ご飯完食
 翌日には抱っこできるかも。
 
●術後4日目
 形成の先生回診
 翌日から頭洗えるようになる
 抗束帯が外れようやく抱っこができる
 頭が痒そうで頭に手をやる
 寝るときはかわいそうだけど抗束帯をつけてもらう

●術後5日目
 形成の先生回診
 初めて傷口を見る。
 衝撃的、言葉に表せない…。
 お友達ができて、キッズスペースで仲良く(?)遊ぶ。
 症候性の癒合症の男の子に手術後半年くらいの傷を見せてもらう。
 術後初めてのシャワー
 
●術後6日目
 CTをとる
 4日後退院予定


通常の生活なので中略

●術後10日目
 問題なく退院
 お友達とさようならが寂しい。(親が)


手術後3日目くらいまでは抗束帯で固定されてたのもありぐずったり
機嫌が悪かったりとしましたが4日目からは普通に生活ができる様に
なり、転倒を気をつけるぐらいでした。

 


ちょうどつかまり立ちをして歩いている時期でたまにバランス悪く
ハラハラすることは何回かありました。
そういうのを考えるとゴロゴロしている生後半年ぐらいまでに手術が
できてるといいんだろうなーっと思うところではあります。

寝るときはやはりまだ仰向けで寝ていたほうがいいということで
抗束帯をつけて寝ていました。
9時ぐらいまで面会が大丈夫だったのでそれまでに寝かせつけてました。
いい子!
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入院から退院まで10日。
短いような長いような10日間でした。

術後の写真やCTは次に載せます。
本当にお医者さんはすごいなぁ…っという軒並みな感想ですが。