頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。

この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、
早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので
自分なりに勉強したことを書こうと思います。
このまとめは自分のために作ったやつで間違ってることもあるかもしれないので
おや?っと思った時点でお医者さんに駆け込んでください。
早め早めが有利です。

 

【頭蓋骨縫合早期癒合症って?】
赤ちゃんは頭蓋骨大人と違って数個のパーツに分かれててそのつなぎ目を頭蓋骨縫合
といい、その部分が早く癒合してしまうこと

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Neuroinfo Japan:頭蓋骨縫合早期癒合症 より

 


 →赤ちゃんの頭には大泉門、小泉門というのがあり、縫合部同士の隙間がある
     前頭縫合・矢状縫合・冠状縫合・ラムダ縫合

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日本形成外科学会 > 一般の方へ > 疾患紹介~こんな病気を治します! > その他の先天異常 > その他の先天異常(2)


 →触ると柔らかくミルク飲むときとか、心臓の動きに合わせてベコベコ動いたり
  また凹んだり膨らんだりする
 →産道通るときにばらばらの頭蓋骨が重なり合ったり、大泉門小泉門がギュッと
  なって出て来る(痛さはお母さんの数倍とか…どんだけ痛いの…。)  

乳児期に脳が拡大(生後1年で2倍)、その拡大に合わせて頭蓋骨も縫合部を中心に
広がっていく。

この縫合部は大きくなっていくに連れて癒合して大人と同じ頭蓋骨になるのだが、
うちの子はこの縫合部の一部が既に癒合している症状。
癒合しているのは前頭部から後頭部にかけてある矢状縫合という部分。
ここが癒合することで、頭は横方向に広がりにくくなり、結果縦長い頭になる
 →お舟みたいな形になるので舟状頭蓋という。(画像参照) 
余談ですがお湯越しに見えるお尻が可愛いでしょ

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 →舟状頭蓋では確率的には超低いがまれに脳圧に問題をきたし発達に影響を
  およぼすこともある(中身が大きくなるのに外が大きくならないゆえ)

症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症もある
   クルーゾン症候群、アペール症候群、ファイファー症候群

難病情報センター | 奇形症候群分野 症候性頭蓋縫合早期癒合症(クルーゾン/アペール/ファイファー/アントレー・ビクスラー症候群)(平成22年度)



症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症はレアケースで遭遇することがなかったり、
ぱっとみ違和感がないため、気づかない(知らない)小児科医もいる
たまたま予防接種で行った別の病院で医師からアドバイス(うち)もらったり、
方や一生気づかないまま過ごすこともある。

 

【手術方法】
手術方法は大きく2種類
●頭蓋形成術:頭蓋骨の一部を切り取り形成する(整える)方法
 利点:手術1回・短期入院・感染症リスク小
 欠点:出血量が多いので輸血が必要
    頭皮の幅に限界があるので大きく幅を広げることが出来ない

●頭蓋延長法:延長装置をつけて少しずつ広げていく方法
 利点:出血量が少なく手術時間も少ない
    必要に応じて幅を広げることが出来、形の調整も可能
 欠点:手術2回・長期入院・感染症リスク有(器具が突出しているため)

 

他にもヘルメットをかぶることにより整える方法もあるとか…。

www.ahsjapan.com

 

本日はここまで!