延長法で手術したチェイ君＆ママのBlogのリンクを追加しました。
たまたまFACEBOOKで頭蓋骨縫合早期癒合症で検索したときに
見つけたチェイ君＆ママのニゥンさんのBlog
チェイくんは延長法での手術を受けて今も通院中。
手術後の写真等も載せてくださっていて手術方法を悩んでいる方に
すごく役に立つと思いますので是非ご覧になってみてください。
ニゥンさんリンクの許可ありがとうございました！
術前術後CT画像の比較
じゃんじゃん更新を本当はしたいのに相変わらず添い寝、そのまま睡眠。
なかなか更新できずに待っていらっしゃる方すみません。
今回は手術前後のCTの比較を載せます。
これ、見るたびにホント神業じゃないかと思うぐらいです。
お医者さんってすごいなぁ…。
医学ってすごいなぁ…。
もちろんこの手術に耐えたトマト君もすごいなぁっと思います…。
左側が手術前、右側が手術後です。
上からが芸術的なのでまず上から…。
左の手術前は見事に矢状縫合部分が癒合してしまってます。
上に見える△は大泉門で、本当にぽっかり開います、不思議…。
そして右側の手術後は、何がどうなってるの？というぐらい。
先日EXCELで作った図通りになってます…。
また、全体的に切り込みが入り▽□が接着され、その張力？で
広がるように（切り込みが戻らないように）なっています。（はず）
こめかみ辺りが一番幅広だったのも後頭部が幅広になりました。
前から見た図
手術前に比べ、こめかみから頂点部分にかけて広がり、また頂点部の
カーブが緩やかになりました。
後ろから見た図
頭頂部から前頭部に向けて膨らんでいた部分が丸くなり自然な形に。
また、後ろから見てもやはり頭のカーブが緩やかになりました。
横から見た図
左側もあるのですが同じ様に施術してありますので割愛します。
横からの画像が形的な違いが一番わかるかもしれません。
手術前に比べて凸凹がなくなり普通のなだらかな形になってます。
もうちょっと画像をうまく加工しようと考えましたが
僕には無理でした…頑張ってこんな感じ…修行必要。
比較のために重ねて元の形を透過してみたのですが漠然と
頭の容量増えたのがわかるでしょうか？
縫合線で合わせてるのできっと比較はできてるはず。
手術前から手術後のCT比較までいかがでしたでしょうか？
次は抜糸後の写真を載せ、その後はまったり更新となります。
急いでここまでやるつもりが遅くなってすみませんでした。
疑いがあると言われた親御さんや手術前の親御さんのお役に
立てるといいなと思います。
何かあれば質問ください。
FACEBOOKにも頭蓋骨縫合早期癒合症のグループ作成してます。
なかなかどうやればいいかわからず放置気味ですがご自由に
使ってください。
手術後抜糸前の写真。
最近うだるような暑さ、昼間は出かけるのも億劫で…。
そんな中自宅の庭にビニールプールを設置しました。
自宅庭って言ってもマンションのおまけなのでそんなに
広くないですがビニールプールぐらいは設置できます。
トマト君は大喜びできゃはーーーーっってなってました。
僕も入りたいのですが周りの視線が気になるのでタープを
購入しようかと思ってますがおすすめとかありますか？
ケイヨーD2のが安くて良さそうでした。
おっさんなんか誰も見てねえよって言うツッコミはなしで…。
閑話休題。
手術後抜糸前の写真です。
誰見たくないでしょうし、載せるのかわいそうだっと思う方も
いるかしもれませんが、お子さんが手術を控えてる方は事前に
見ておくと全然ショック度が違うと思ったのであえて載せます。
ぼくも事前にyuyuさんのところで写真を見せていただいたので
おーまさにその通りだって思えましたし、なるほどなるほどと
思えるところも大きかったです。
人によってはショッキングかとも思いますので見たくない方は
ここで戻ってくださいね。
写真を見るたびに本当によく頑張ったなって思います。
お医者さんもすごい…。
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動くのでちょっとブレブレ…。
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上から
手術後5日目ぐらい
横から
手術後1週間ぐらい経過
斜め前的な。
手術後一週間ぐらい経過
抜糸前なのでかなり痛々しい傷跡になってますがこの撮影後
抜糸をしたらその時点でかなりきれいな傷跡になってました。
CT画像と術前術後の比較写真はまた後日。
術後から退院までの話
手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとう
ということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。
本当に無事に終わりホッとしました…。
手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で
久々にのんびりとした朝を過ごすことが出来ました。（トマト君ごめん）
手術後から退院までの毎日（日記より）
●当日
PICUで一晩過ごす。
●術後1日目（翌日）
一般病棟に戻る。（個室。）
拘束帯がつけられ動けず不機嫌そう。
手術跡の影響で39度まで熱が上がる。
輸血は太ももの太い血管からもした。
翌日仕事のため僕はお家へ一度帰宅。
家族3人で来た行きの道を一人で寂しくレンタカーで帰る…。
●術後2日目
この日は仕事に…お家で一人ぼっちもすごく久々。
仕事後30分程度しか会えないけどちょっとでもと思い会いに行く。
朝離乳食完食大量うんち
熱38度
大部屋へ移動
昼食残す
絵本喜ぶ
◎主治医から
翌日に頭内に溜まった血液用のドレンは翌日外す
むくみは軽い方でひどいと目が開かないほどになる
●術後3日目
朝、頭のドレンが外れて一針縫う
僕自身は見れなかったのですが妻が抜くときの動画を撮ってくれてて
すごく長いドレンが頭のなかに…どう入ってたのか想像付かない…。
尿道の管が取れる
久々に笑顔をみせてくれる
夜ご飯完食
翌日には抱っこできるかも。
●術後4日目
形成の先生回診
翌日から頭洗えるようになる
抗束帯が外れようやく抱っこができる
頭が痒そうで頭に手をやる
寝るときはかわいそうだけど抗束帯をつけてもらう
●術後5日目
形成の先生回診
初めて傷口を見る。
衝撃的、言葉に表せない…。
お友達ができて、キッズスペースで仲良く（？）遊ぶ。
症候性の癒合症の男の子に手術後半年くらいの傷を見せてもらう。
術後初めてのシャワー
●術後6日目
CTをとる
4日後退院予定
通常の生活なので中略
●術後10日目
問題なく退院
お友達とさようならが寂しい。（親が）
手術後3日目くらいまでは抗束帯で固定されてたのもありぐずったり
機嫌が悪かったりとしましたが4日目からは普通に生活ができる様に
なり、転倒を気をつけるぐらいでした。
ちょうどつかまり立ちをして歩いている時期でたまにバランス悪く
ハラハラすることは何回かありました。
そういうのを考えるとゴロゴロしている生後半年ぐらいまでに手術が
できてるといいんだろうなーっと思うところではあります。
寝るときはやはりまだ仰向けで寝ていたほうがいいということで
抗束帯をつけて寝ていました。
9時ぐらいまで面会が大丈夫だったのでそれまでに寝かせつけてました。
いい子！
入院から退院まで10日。
短いような長いような10日間でした。
術後の写真やCTは次に載せます。
本当にお医者さんはすごいなぁ…っという軒並みな感想ですが。
頭蓋骨縫合早期癒合症（舟状頭蓋）ママのリンクを追加しました。
すごくすごく嬉しい事がありました。
トマト君が頭蓋骨縫合早期癒合症の診断を受けたときにたどり着いたBlog。
yuyuさんのBlogの更新がありリンクの許可をいただきました。
本当にここのBlogは見て色々とためになりました。
手術跡とかCTの画像とかも載せてくださってて術後の様子も
容易に想像ができました。
一番ビックリしたのは正面からのお顔が妻と一緒にびっくりする程
そっくりで、もちろん頭の形もそっくりで…え？うちの子？って。
ん－この写真じゃ似てない…。
またこうやって僕自身もBlogに残そうと思ったのもyuyuさんの影響。
とにかく久々に嬉しい更新とご報告で飛び上がりました。
手術室紹介動画
たまたま興味深い動画を発見しました。
入院した病院の手術室の動画です。
東京都立小児総合医療センター 手術室紹介動画 - YouTube
手術前に見つけた動画なのですが、本当にこのドアの中に入っていきました。
今になるとこの中でトマト君は手術を受けたんだなぁ～
お医者さんたちは必死にトマト君のこと手術してくれたんだなぁ。
入院した病院の名前も含めてご参考までに…。
手術日当日。
いよいよ手術日。
ちょっと痛々しい写真あるので注意してください。
結局月明けての更新になってしまいました…。
添い寝してたらそのまま寝たりなんだかんだと今月も4日が過ぎ…。
今うちの子は要求が通らないと頭をゴツンゴツンと壁や床に
ぶつけるので手術後ということもありヒヤヒヤします。
というか手術後の結果から書き始めればよかったですね。
見てくださってる方すみません。
話は結論からって言うルール（？）を忘れておりました…。
そんなこんなで手術日当日。
トマト君は4時半に無理やり起こされミルクをごくごく飲んだようです…。
僕は歩いて5分位の宿泊施設に宿泊してたので8時半目指して病院へ。
→ここについては後述します。ほんとありがたい施設です。
ついてすぐ形成の先生と麻酔科の先生に手術の内容の再確認。
9時ぐらいに手術室に向けて移動、抱っこで手術室まで。
看護師さん渡し抱っこされて手術室へ入っていきました…。
流石にこみ上げてくるものがあり、妻と涙…。
だって、万が一があったらもうトマトくんと遊べない…。
やっぱそういうこと考えてました。
待機家族用のピッチ（会社のと同じ！）を受取そこからひたすら待機。
10:50頃麻酔科の先生が準備が整ったので開始しますと報告をくれる。
バナナの匂いのする麻酔を嗅ぎ手術服に着替え髪の毛をそられたんだと思います。
待合室は携帯の電波も悪く何もすることがないので壁に貼ってある木の飾りを
全部撮ったり、うろちょろしたり、野球しないのにピッチングの練習したり…。
でも全然時間が過ぎずに辛かったです…。
15:10ぐらいにピッチにようやく手術完了連絡が入りPICUへ移動。
数分後に先生方に囲まれて手術室からでてきました…。
その際に先生とお話ができました。
●問題なく予定通りに手術は完了
●早ければ翌日には一般病棟
●自分で呼吸が出来たので酸素マスクもはずすことが出来た
●出血は100cc程度、輸血は800cc
普段は頭皮が保湿の役目をしているが、切開していることにより
どんどん蒸発する。そのため輸血の量が多い。
余談ですが形成の先生はすごく派手なスリッパを履いてました…。
17時10分頃、準備が終わったとのことでPICUに入る。
痛々しい姿の息子に涙。
麻酔を追加してかけたので今日は起きないかもと言われてたけど
痛いのか、たまに不機嫌そうに弱々しく泣いてる。
でも本当に無事に終わってよかった…。
