いよいよ入院。
手術後の状態までは早く更新していきましょう…。
どういう状態か早く知りたい方もいると思いますので。
お急ぎの方は
の中のone peaceさんを御覧ください。
僕もこの方のBLOGを参考にして予習しました…。
さて、手術日が3月の半ばに決まってずっとモヤモヤ。
やはり、比較的リスクの少ない手術とは言え開頭手術。
全身麻酔や輸血もするし時間も結構掛かるししかも赤ちゃん。
もし万が一があったらどうしよう。
もし何か手術に寄る障碍が残ったらどうしよう。
やったことを後悔しないだろうか…。
妻ともしばらく緊張した糸が張り詰めお互いイライラして
不穏な空気も流れつつトマト君（仮名）はそんなことなんの
そのでいつも変わらずに元気！
そんなこんなで3月、入院の日。
レンタカーを借り子供と大人のお泊りセットを持って大荷物…。
手術日は水曜日だったのですがありがたいことに当日と前後1日
3日間の有給をいただき…。
病院の近所に住む友人や知人の医師も会いに来てくれたりと心を
落ち着かせる事が出来たのがが救いですがやはり、いよいよだな
っていう時間がやってきました…。
手続きして、入院病棟に行って病棟のオリエンテーションを受け。
シャワーを浴びこの頭でのシャンプーは今日が最後よーの図。
やっぱり頭の形が…でもこれはこれで可愛いんだな…。
夜には手術担当の脳外科、形成の先生とミーティング。
手術の内容について再確認で内容は下の図の感じ。
ちょっとEXCELでは表現できなかったんですが、
上から見た際、こめかみあたりが一番幅が広いところを
後頭部が幅広くなるように調整し、また前頭部が盛り
上がった部分はきれいに整えとのことでした。
ちなみに盛り上がったとこを"frontal bossing"というようです。
翌朝5時が最後のミルクだったのでそれに備えて、妻は
簡易ベッドでトマト君の添い寝をしてくれました。
手術日に続く
EXCELで育児一言日記をつけよう！
全然病気と関係ないこと。
僕はEXCELで日記をつけてます。
始めたもとは、うちの子は不妊治療の末に生まれた子で
胚移植してから何日目かとか、産まれるまで何日？とか
を知るために表にしてわかりやすくしてました。
そしたら、ついでに日々の気持ちも書いていけばいいじゃん！
切迫早産気味！夜間診療へ！
とか
初４Dでトマト（今度から息子のことトマトって書きます）の
様子を見る！恥ずかしがってお顔隠してる！
とか
そんな一言メモ程度。
EXCELなら仕事中でもちゃちゃっと思い出して入力できる！
っと言うことで、めずらしく今まで669行目まで続いてます。
保存先はDROPBOXにしてどこでも更新できるように。
旅先でもちょちょいと更新できます。
特別な記念日にはシートを分けてメッセージを残したり。
妻や自分が生まれてきてから何日目かを残してたり。
Vlookup関数を使って去年の今日の日記を表示したり。
友達の赤ちゃんの名前を一覧にしたり。
紙には勝てないと思うけど手軽に始めて続けられるので
皆さんも是非やってみてください。
参考までに日記の項目はこんな感じ…。
シートはこんな感じ。
病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。
まず一言。
疑い？って時点で早めに医療保険に入りましょう。
待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。
うちは間に合わず…。
時系列に。
●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI
眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。
15分後ぐらいしてから出てきてまだ夢の中…。
寝起きかわゆす…。
●12月初旬に結果を聞きに
頭蓋骨縫合早期癒合症ですねと言われる。
え、でもちょっとまって、脳の輪切りで診断できるの？
CTで頭蓋骨の状態みる必要があるんじゃないの？っと
突っ込んでようやくCTをと言う話に。
あと他の人のCTと勘違いして、CT撮りましたよね？っと…。
ほんとこの堀北女医はかわいくて優しい方でしたがいまいち…。
●12月中旬CTスキャン
●12月下旬確定診断
年越してからの予定でしたがもやもやしたまま年越すのも嫌なので、
年内にどうにかしてもらえませんか？と妻にお願いしてもらい、
中旬にCT、下旬には頭蓋骨縫合早期癒合症確定診断となりました
確定診断のときに手術できるお医者さんをということで
千葉県のこども病院を紹介されました。
●1月中旬紹介状を持って千葉県のこども病院へ。
頭蓋骨早期癒合症の矢状縫合の早期癒合 頭蓋骨内部に
指圧痕がちょっとあるが異常が感じられるほどではない。
目と大泉門を見て触った感じ脳圧に問題なさそう
→念のため1/26に眼科と形成外科検診（キャンセル）
頭の前側の早期癒合だと前頭葉の発達に支障をきたしたり
するので手術をすすめるが矢状縫合の癒合は見た目の問題が
大きく、経過観察で積極的に手術は行わない。
頭が長くなるが今後極端に形はそんなに変わらないと思う。
っということで千葉のこども病院は経過観察を進めてきました。
●2月前半府中のこども病院診察
たまたま趣味つながりの知人が府中にあるこども病院の医師で
脳外科の先生に写真をを見せてくれて、ぜひうちにおいでと。
ここは積極的に手術を行っている病院でその理由が
「治療方法が確立されているのに、それを経過
観察なんて事は医者としてできないし、手術を
することによって脳みその可能性を広げる」
というおっとりした感じの先生なのにすごい力強い言葉をいただき
2月下旬に検査入院、3月中旬に手術と決まる。
血液検査心電図レントゲン
血液検査で大泣き…。
●2月下旬府中のこども病院検査入院
MRIとCTを撮る。
全身麻酔なので大事をとって一泊二日の検査入院。
前回の血液検査の結果で血液型が判明。
脳外科・形成外科の先生とお話で3月の手術に向けての話。
あまり内容記憶ないけど再形成術でやります的な事。
●3月手術
次回に続く…。
頭の形がおかしい？
うちの子は1ヶ月ほど早産で生まれました。
生まれて数分後には救急車に乗るVIP対応。
ちょうど桜が咲いてる季節で救急車が通る道に桜の花びらの絨毯と
桜吹雪が風に舞い、とても幻想的な景色だったことを思い出します。
しばらく保育器の中にいて出てきて初抱っこ。
本当に愛おしくて仕方ありませんでした（いまも）
それは置いといて1ヶ月ほど病院に入院していたのですが、そのときに
頭の形がおかしく感じられました。
頭頂部から後頭部（小泉門あたり）にかけて（矢状縫合）盛り上がり
頭頂部から前頭部にかけて（冠状縫合）盛り上がりがありました。
→今でこそ知っている、矢状縫合・冠状縫合という言葉…。
触ってもなんだろう、これ？って思う盛り上がりでした。
担当の女医（堀北真希にそっくりの美人さん）は、成長していくに
従って収まっていくと思いますよ～っと言っていましたがこの矢状
縫合部の盛り上がりはいわゆるリッジで、典型的な頭蓋骨縫合早期
癒合症の症状だったんですね～
（生まれて十数日。あ～～～～かわいい😍😍😍）
ここが知らない小児科医もいるって書いた所以です。
結構大きい病院で手術例もいくつかある大学病院なのですけどね…。
しばらくして予防接種を受けに行った病院で妻が相談したところ
頭蓋骨縫合早期癒合症の可能性があるから病院で見てもらってと
言われ、堀北先生に相談したところ、では経過を観察しましょう
頭のサイズは標準ですね～っと診察されました。
月齢が進むに連れ、矢状縫合部の盛り上がりはなくなり冠状縫合部の
盛り上がりは徐々に増してきました（下は5月と7月の写真）
（それにしても可愛いなぁ…。😍 出身地バレてしまうであろう目隠し・笑）
正面から見ると耳の辺が一番横幅が大きく頭頂部は狭いというかなんというか…。
かつお人間と似てる気がする…。（笑） 
1月くらいの写真。
上の数枚と合わせて立体的に考えるとちょっと異常な形してるのが
感じ取っていただけるのではないでしょうか…。
次回、病院編…。
僕は漏斗胸 親子でレアカード引きました。
実は父親である僕も漏斗胸という生まれつきを持っています。
漏斗胸 — 日本小児外科学会
千人に一人なので比較的多いようです。
両親は僕のこの病気に関して手術をしないという決断をしました。
母親になんでそう決めたの？って聞いたら
「お医者さんがしなくていいっていったから。」
って言われました。
たしかにこの病気、重度な人は心臓にも影響あったりするようですが
僕はないだろうという事でした。
でもやはり子どもは見た目。
周りからの視線が気になったし、ずっと辛かったです。
中学生ぐらいからプール、騎馬戦、高校の時の竹竿背負ったやつ（分かる人には
わかるネタ…。）とか上半身裸になるものはすべて見学でした。
今でも友達とプールとかは嫌かなぁ…。
ちょっと話が前後しますが、最初診察を受けた病院で頭の形の問題だけだとおもいます
と言われた時凄く悩みました。
頭の形だけか…
「だけ」と言っても自分は漏斗胸でコンプレックスを持ってきた。
本当にこれはなかなか難しい問題ですね…。
結局は手術という決断をしたのですがその話はまた今度…。
頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。
この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、
早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので
自分なりに勉強したことを書こうと思います。
このまとめは自分のために作ったやつで間違ってることもあるかもしれないので
おや？っと思った時点でお医者さんに駆け込んでください。
早め早めが有利です。
【頭蓋骨縫合早期癒合症って？】
赤ちゃんは頭蓋骨大人と違って数個のパーツに分かれててそのつなぎ目を頭蓋骨縫合
といい、その部分が早く癒合してしまうこと
→赤ちゃんの頭には大泉門、小泉門というのがあり、縫合部同士の隙間がある
前頭縫合・矢状縫合・冠状縫合・ラムダ縫合
日本形成外科学会 > 一般の方へ > 疾患紹介～こんな病気を治します！ > その他の先天異常 > その他の先天異常(2)
→触ると柔らかくミルク飲むときとか、心臓の動きに合わせてベコベコ動いたり
また凹んだり膨らんだりする
→産道通るときにばらばらの頭蓋骨が重なり合ったり、大泉門小泉門がギュッと
なって出て来る（痛さはお母さんの数倍とか…どんだけ痛いの…。）
乳児期に脳が拡大（生後1年で2倍）、その拡大に合わせて頭蓋骨も縫合部を中心に
広がっていく。
この縫合部は大きくなっていくに連れて癒合して大人と同じ頭蓋骨になるのだが、
うちの子はこの縫合部の一部が既に癒合している症状。
癒合しているのは前頭部から後頭部にかけてある矢状縫合という部分。
ここが癒合することで、頭は横方向に広がりにくくなり、結果縦長い頭になる
→お舟みたいな形になるので舟状頭蓋という。（画像参照）
余談ですがお湯越しに見えるお尻が可愛いでしょ
→舟状頭蓋では確率的には超低いがまれに脳圧に問題をきたし発達に影響を
およぼすこともある（中身が大きくなるのに外が大きくならないゆえ）
症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症もある
クルーゾン症候群、アペール症候群、ファイファー症候群
難病情報センター | 奇形症候群分野 症候性頭蓋縫合早期癒合症（クルーゾン/アペール/ファイファー/アントレー・ビクスラー症候群）(平成22年度)
症候性の頭蓋骨縫合早期癒合症はレアケースで遭遇することがなかったり、
ぱっとみ違和感がないため、気づかない（知らない）小児科医もいる。
たまたま予防接種で行った別の病院で医師からアドバイス（うち）もらったり、
方や一生気づかないまま過ごすこともある。
【手術方法】
手術方法は大きく2種類
●頭蓋形成術：頭蓋骨の一部を切り取り形成する（整える）方法
利点：手術1回・短期入院・感染症リスク小
欠点：出血量が多いので輸血が必要
頭皮の幅に限界があるので大きく幅を広げることが出来ない
●頭蓋延長法：延長装置をつけて少しずつ広げていく方法
利点：出血量が少なく手術時間も少ない
必要に応じて幅を広げることが出来、形の調整も可能
欠点：手術2回・長期入院・感染症リスク有（器具が突出しているため）
他にもヘルメットをかぶることにより整える方法もあるとか…。
本日はここまで！
Blogを始めるにあたり
うちの息子は頭蓋骨縫合早期癒合症、矢状縫合の早期癒合で舟状頭蓋と診断されました。
この病気は1万人に数人という症例の少ない病気であり、また、この病気の疑い、診断があると言われた際非常に検索魔になり、検索魔になっても原因の分からない謎の病気というのが大体の病気の紹介サイトでした。
その中で非常に参考になったのがすでにこの病気で手術されたお子さんを持つお母さんお父さんが開設されているBlogでした。
手術するかもしれないという状況にあったときこのBlogを見てどういう手術になるのか、どういう術後になるのかとかすごく参考になりました
いや、うちの子は実は特別ルールで手術しなくても元気に育つという勝手な妄想もしました。
できれば手術中したくないしそのまま何事もなくすくすく育ってほしいっていうのがどのお母さんお父さんも願うことだと思います。
でも、せっかく（というと変ですが）こういう病気を持って生まれてきた息子の記録、及びこの病気で不安になっているお母さんお父さんのために残したいと思います
記事を作成するにあたり、僕が最初から参考にしているお母さんのBlogと最近手術をされたお子さんを持つお母さんのBlogのタイトルを参考に書いていきます。
また、うちの子は約5年に渡る不妊治療の末に授かった本当にかわいいかわいい息子です。
不妊治療の、父親から見た記事も書いていこうと思っています。
また全く関係のない記事もかくと思いますがサボらずに書いていきますのでどうぞ宜しくお願いします
