頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。いかがお過ごしでしょうか…。トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介 medicalnote.jp と手術方法 medicalnote.jp トマト君は非症候群性なので関係ないかというとトマト君がこの病気じ…

【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

唐突にレシピ紹介。あまりにも美味しかった情報共有です(笑)もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。 うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してますその鶏肉を使ったハンバーグ30分で食べれます鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍粗目に刻みま…

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像のCDにしてもらっていたので受け取ってきました。半年後検診の話はこちら scaphocephaly.hatenablog.com 前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで埋まり…

形成外科定期検診

昨日形成外科の定期検診に行ってきました。ニコニコレンタカーで8:00に配車。そのまま首都高へ突入!トランプ大統領が来てるということで警備がすごい。前回とは違いすんなり10時前に到着。輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。相変わ…

最近のトマト君の頭の形。

最近とてもご無沙汰にしていました。 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。 前後の写真向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ? 上から見るときれいな楕円形です。水に濡れぺたっと髪がなって…

術後半年検診してきました。

先日、術後半年の検診をしてきました。結論だけ先に書いておくと「結果良好」で骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も埋まってきているとのことでした。 ■もう一つ超重要な結論CTの日は睡眠不足で行こう! ※げぐんげぐんはトマト君の口癖 以下ダラダラと当日…

頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績をあさってみました。紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介してもらうかと言うと…

イクメンって言うけど…。

この記事を見てつぶやきです。togetter.com 巷ではイクメンイクメンと言いますが(もう古いんですかね?)子育てやってるだけがイクメンじゃないんですよね。 ママが日常やっている掃除洗濯食事とか家のことを全てできてイクメンだと思います。お母さんが家…

頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

すごく興味深いものを見つけました。 kaken.nii.ac.jp が 症例数が少なくてとか、異動とか産休とか書いてあるのでなかなか進まないんだろうけど、ぜひとも解明してほしい。個人的には非症候性のは逆子だったとかあるのかなっと?トーシロ考えですけどね…。 …

不妊治療をしたときの貴重な写真たち

うちのトマト君。長い不妊治療(5年ぐらい) の末生まれました。最後にしようと妻と決め採卵したたまごちゃんが無事着床・妊娠へ。先月末がたまごを移植した日から2年目でした。不妊治療の話は別に書こうと思ってますが、自然に妊娠出産より非日常的な事があ…

わかりやすい妊娠週数一覧表

今日はサイト紹介。 わかりやすい妊娠週数一覧表 これ、変化の多い22週目ぐらいまでほぼ毎日見ていました。そんなに日々の内容なんて変わらないのにほぼ毎日。胎児の変化、母胎の変化の太いラインを超えるたびに喜び22週のライン越えて大喜び…。トマトくんが…

術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。

トマトくんは先月生後500日を迎えました。歩きはじめて歩くのが楽しいらしく雨の中でも病気でも外に出たい歩きたい!ぎゃーぎゃー!っと大騒ぎ。 ペイントでやっつけ仕事(絵心なし) そして先月末から今週頭にかけ赤ちゃんど定番の病気 「溶連菌」「手足口…

臓器提供者になったわが子 ――「家族に遺された光です」

続けざまに記事紹介。 news.yahoo.co.jp なんか野暮な感想しか言えないですが、ご両親強いな。トマト君がもし…なんて考えなくてもいいんでしょうがついつい置き換えて考えてしまいます…。

新生児が感じている「痛みの強さ」

最初の記事かな。赤ちゃんは出産の時お母さんの何倍も痛いっと書いたのですが、こんな記事があったので紹介。 wired.jp 頭蓋骨縫合早期癒合症の手術のとき1才近くでしたが全身麻酔もしっかりして痛くなかったでしょうが、その後は痛かったんじゃないかな…。…

「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい

息子の手術の記事がある程度終わったので細かいのは後出しにして日常の小ネタとか趣味のネタとか書こうかと。 皆さんのお子様たちは早生まれ?遅生まれ?僕は2月生まれで、息子は4月生まれ。息子がとても羨ましいです。子供を持つまでわからなかったこと。そ…

退院後に焦ってドキドキしたこと。

つかまり立ち期にした手術だったので転倒とか凄く怖いなと思っていたのですが、意外と頭からというものはなかったですが2個だけ…。■うつぶせ寝 うちのトマト君うつぶせ寝が好きなんです。 病院にいた間は拘束帯つけて頭の両サイドに タオルを置き絶対仰向け…

抜糸後1週間ぐらいの様子

更新するときは続けて更新。抜糸後の頭の様子です。 左側接写で。 傷口に沿ってかさぶたができてちょっと盛り上がりがあります。髪の毛は傷口上はないですがぎりぎりのラインでも生えてきました。 傷口が耳のぎりぎりのところまであるのでもみあげで隠れるの…

できるの? ヘルメットで矯正。

一通り書き終わってホッとして更新をサボリ気味。7月ももう終わろうとしています。あっという間ですね…。ちなみに時間が過ぎてあっという間だなって感じることをジャネーの法則と言うそうです…。ジャネーの法則 - Wikipedia ところで紹介状をもらって最初に…

マクドナルドハウス

今日は今回の10日余の手術ですごく助かった施設のお話。皆さんマクドナルドってよく行きますか?非常に美味しいハンバーガーが食べれるところです。レジのところによくマクドナルドハウスのために寄付をって言う募金箱があると思います。トレーに敷いてある…

延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

たまたまFACEBOOKで頭蓋骨縫合早期癒合症で検索したときに見つけたチェイ君&ママのニゥンさんのBlog mylovekosei.blogspot.jp チェイくんは延長法での手術を受けて今も通院中。手術後の写真等も載せてくださっていて手術方法を悩んでいる方にすごく役に立つ…

術前術後CT画像の比較

じゃんじゃん更新を本当はしたいのに相変わらず添い寝、そのまま睡眠。なかなか更新できずに待っていらっしゃる方すみません。今回は手術前後のCTの比較を載せます。これ、見るたびにホント神業じゃないかと思うぐらいです。お医者さんってすごいなぁ…。医学…

手術後抜糸前の写真。

最近うだるような暑さ、昼間は出かけるのも億劫で…。そんな中自宅の庭にビニールプールを設置しました。自宅庭って言ってもマンションのおまけなのでそんなに広くないですがビニールプールぐらいは設置できます。トマト君は大喜びできゃはーーーーっってなっ…

術後から退院までの話

手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとうということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。本当に無事に終わりホッとしました…。 手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で久々にのんびりと…

頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭蓋)ママのリンクを追加しました。

すごくすごく嬉しい事がありました。トマト君が頭蓋骨縫合早期癒合症の診断を受けたときにたどり着いたBlog。 ameblo.jp yuyuさんのBlogの更新がありリンクの許可をいただきました。本当にここのBlogは見て色々とためになりました。手術跡とかCTの画像とかも…

手術室紹介動画

たまたま興味深い動画を発見しました。入院した病院の手術室の動画です。東京都立小児総合医療センター 手術室紹介動画 - YouTube 手術前に見つけた動画なのですが、本当にこのドアの中に入っていきました。 今になるとこの中でトマト君は手術を受けたんだな…

手術日当日。

いよいよ手術日。ちょっと痛々しい写真あるので注意してください。結局月明けての更新になってしまいました…。添い寝してたらそのまま寝たりなんだかんだと今月も4日が過ぎ…。 今うちの子は要求が通らないと頭をゴツンゴツンと壁や床にぶつけるので手術後と…

いよいよ入院。

手術後の状態までは早く更新していきましょう…。どういう状態か早く知りたい方もいると思いますので。お急ぎの方はの中のone peaceさんを御覧ください。僕もこの方のBLOGを参考にして予習しました…。 さて、手術日が3月の半ばに決まってずっとモヤモヤ。やは…

EXCELで育児一言日記をつけよう!

全然病気と関係ないこと。僕はEXCELで日記をつけてます。始めたもとは、うちの子は不妊治療の末に生まれた子で胚移植してから何日目かとか、産まれるまで何日?とかを知るために表にしてわかりやすくしてました。そしたら、ついでに日々の気持ちも書いていけ…

病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

まず一言。疑い?って時点で早めに医療保険に入りましょう。待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。うちは間に合わず…。 時系列に。 ●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI 眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。 15分後ぐらい…

頭の形がおかしい?

うちの子は1ヶ月ほど早産で生まれました。生まれて数分後には救急車に乗るVIP対応。ちょうど桜が咲いてる季節で救急車が通る道に桜の花びらの絨毯と桜吹雪が風に舞い、とても幻想的な景色だったことを思い出します。しばらく保育器の中にいて出てきて初抱っ…