頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

頭蓋骨縫合早期癒合症

手術するなら早ければ早いほどいい。 っと思う

すごくご無沙汰しています。トマト君は5歳になり幼稚園に元気に通っています。5歳にしてようやく床屋さんデビューをしました。今までは手術で一気に髪を切りそのまま伸び放題。たまにママがハサミで鋤いていました。床屋さんが上手に傷跡をみえないようカッ…

骨延長術術後一年半定期検診 CT比較

術後一年半の検診からはや数ヶ月…とまと君は年中さんになっています。どんどん大きくなりますね…楽しく幼稚園に通っています。お誕生日会で好きな食べ物は?っと聞かれ 「ホタルイカ」 順調に育ってますね…。 さて本題に戻って…骨延長術術後の1年半後の検診…

ピアノの発表会が無事終わりました。

延長機を外し、抜糸後の記事も書かずに約1年。皆様いかがお過ごしでしょうか。 一定数の方にまだみていただいていたりTwitterでも見てましたという方がいたりありがたいことです。骨形成術と骨延長術どちらも受けたトマト君。記事をもうちょっと綺麗にまとめ…

チタン製の延長器具。

バイク乗りとしてはヨダレが出るチタンという響き。一般的に体内に入れる(手術で)金属はチタンです。今回それをもらってきたのでご紹介します。 最近のトマトくん器具を外しただけの手術なのでお家に帰ってそこまで気を使わずに元気に生活しております。 …

骨延長器の抜去手術無事終了。

雨がしとしとの毎日。せっかく富士山が絶景の病室だったのですが富士山がほぼ見れませんでした…がっかり…。トマトくんの手術はあっという間に終わりました。今回は形成の先生が主導。手術は3番目13時半から3時間ぐらい。6時半ぐらいに起床。7時にパン2枚ジャ…

いよいよ手術…

手術の日が近づいてきました。マクドナルドハウスが当選するかのドキドキの毎日。ちなみに幼稚園は当選しました。トマト君4月からは晴れて幼稚園生!\(^o^)/それまでに髪が生えてるか、っとか色々心配。先日の形成の先生の話。延長器具を取る手術。髪を一…

延長器抜去手術が決まりました。

下の方に今の状態の写真を載せています。不快に思う方もいるかも知れないのでご自身で判断をお願いします。 8月の半ば、形成の先生の術後検診がありました。先生が触診「うん、いい感じですね。では11月取りましょう」 え????? 心の準備ができておら…

術後の頭の様子。

※下の方に傷跡、延長器の写真があります ご注意願います。 手術前はふさふさだった髪の毛術後はアンテナ4本生えて出てきました。平行に生えているわけではなく全部バラバラ。形成の先生曰くベクトルが合えば大丈夫との事。このアンテナ、曲者で抱っこすると…

ラムダ縫合早期癒合、骨延長手術前後のCT比較

今年はまだ雨が続きじめーっとした日が続き入院中も元気だったトマト君は更に元気になり外になかなか出れない毎日を過ごしています。さて、無事に7月頭に無事に退院したトマト君。頭からは器具がちょびっと出ていますが頭の形は今までにないくらいすごくきれ…

【祝】ラムダ縫合早期癒合骨延長手術終了

先日撮ったCTを加工してアップするはずが…手術が無事に終わりました。前日大部屋で一緒に睡眠。トマト君に4時頃起こされ朝6時半頃に看護師さんに起こされ…8時40分すぎにカートに乗って出発…のはずがなんか感じ取っているのでしょう…いやいや…。全身麻酔前の…

急遽脳神経外科診察。

先日、手術の電話を受けて急遽脳神経外科の診察を受けてきました。週末遊びすぎてちょびっと鼻風邪気味。行きの車で嘔吐…。今回の検診での話。・後ろの縫合線(ラムダ縫合)が早期癒合している。・再手術という意味合いではなく、別の手術。・2箇所目の癒合…

手術2年経って次の試練…。

こんにちは、しゃけです →最近のYOUTUBERのマネをするトマト君 めでたく3歳になりました。あっという間だなぁ…。クリスマスにサンタさんから貰ったブロックでピタゴラスイッチごっこをするのが流行りです。 さて、先日懸念事項として書いた再手術の件。医師…

手術2年後検診

今回は午後からなのでのんびり電車で向かいました。中央線は滅多に乗らないので楽しそう!西国分寺の駅からはバス。車(レンタカー)も楽しいけど電車&バスも楽しい。大体1時間半~2時間のんびりとした道中です。今回の目的はCT。前回の失敗を糧に、今回は早…

手術から2年経ちました

だいぶご無沙汰しています…。手術から2年が経ちました…。 scaphocephaly.hatenablog.com この2年間あっという間に過ぎた気がします。何事もなく…(先日コケて顎3針縫いました…。) 近々2年後検診でCTスキャンを取る予定術後の様子は後日…。 きっと何年経って…

形成外科術後検診 術後1年7ヶ月後

先日術後検診に行ってきました。いつものニコニコレンタカーを借りて。今回はずっとおとなしく座っていました。お兄ちゃんになったなぁ…。お歌も歌ってくれてお父さんは嬉しくて涙。月曜日の割には駐車場も待ちがなくすんなり駐車。 受付を済ませレッツプレ…

難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受けその後リハビリを兼ねてダンスを始…

病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

またどんと1日のアクセスが3000もありなんだろうと思っていると、三宅智子さんのことがニュースに。 ameblo.jp この方は仕事に忙しくて子供の面倒をなかなか見れずに気づくのが遅くなったという後悔…。 やはり親としては自分を攻めてしまいます。わかってい…

手術に際して質問したこと…脳みそ。

ふと思い出しました。頭蓋骨を切るということは脳みそが…寝て手術ってことは脳みそは…大丈夫なんですか?っと質問したことを。 硬膜 - 脳科学辞典 より頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことはそうそ…

一年経過して…。

最近ご無沙汰になっております。特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。っと思いつつ。 手術から一年が過ぎました。頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。なのでそろそろ普通の…

手術の様子。

今の世の中便利です…。YOUTUBE検索ワードで「scaphocephaly」 ショッキングな動画ですので気をつけてください。 僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増しこの手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。 ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を…

非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

北海道の小児科医の先生が書かれていたBlogのご紹介 【非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状】 pediatrics-memo.blogspot.jp なお、先生のTWITTER。 twitter.com 他の記事も興味深いのでぜひ御覧ください。

東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。www.byouin.metro.tokyo.jp ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。ただし個人的な見解でよかったよと言えます。主治医の先生もおっしゃっていた「症例数こなしている方が手術の技…

10ヶ月目脳神経外科定期検診

先日の大雪どうでしたか?トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。 すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。 自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことのないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。ごめんね…。 先日10ヶ月目の定期検診を…

1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

備忘録に…。いきなりなんだろうと思っていたら…。 ameblo.jp 存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんのお子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようでその影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。こんな病気があるんだなぁーっと…

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。いかがお過ごしでしょうか…。トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介 medicalnote.jp と手術方法 medicalnote.jp トマト君は非症候群性なので関係ないかというとトマト君がこの病気じ…

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像のCDにしてもらっていたので受け取ってきました。半年後検診の話はこちら scaphocephaly.hatenablog.com 前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで埋まり…

形成外科定期検診

昨日形成外科の定期検診に行ってきました。ニコニコレンタカーで8:00に配車。そのまま首都高へ突入!トランプ大統領が来てるということで警備がすごい。前回とは違いすんなり10時前に到着。輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。相変わ…

最近のトマト君の頭の形。

最近とてもご無沙汰にしていました。 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。 前後の写真向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ? 上から見るときれいな楕円形です。水に濡れぺたっと髪がなって…

術後半年検診してきました。

先日、術後半年の検診をしてきました。結論だけ先に書いておくと「結果良好」で骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も埋まってきているとのことでした。 ■もう一つ超重要な結論CTの日は睡眠不足で行こう! ※げぐんげぐんはトマト君の口癖 以下ダラダラと当日…

頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績をあさってみました。紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介してもらうかと言うと…