頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

頭蓋骨縫合早期癒合症

難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受けその後リハビリを兼ねてダンスを始…

手術に際して質問したこと…脳みそ。

ふと思い出しました。頭蓋骨を切るということは脳みそが…寝て手術ってことは脳みそは…大丈夫なんですか?っと質問したことを。 硬膜 - 脳科学辞典 より頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことはそうそ…

一年経過して…。

最近ご無沙汰になっております。特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。っと思いつつ。 手術から一年が過ぎました。頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。なのでそろそろ普通の…

手術の様子。

今の世の中便利です…。YOUTUBE検索ワードで「scaphocephaly」 ショッキングな動画ですので気をつけてください。 僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増しこの手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。 ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を…

非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

北海道の小児科医の先生が書かれていたBlogのご紹介 【非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状】 pediatrics-memo.blogspot.jp なお、先生のTWITTER。 twitter.com 他の記事も興味深いのでぜひ御覧ください。

東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。www.byouin.metro.tokyo.jp ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。ただし個人的な見解でよかったよと言えます。主治医の先生もおっしゃっていた「症例数こなしている方が手術の技…

10ヶ月目脳神経外科定期検診

先日の大雪どうでしたか?トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。 すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。 自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことのないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。ごめんね…。 先日10ヶ月目の定期検診を…

1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

備忘録に…。いきなりなんだろうと思っていたら…。 ameblo.jp 存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんのお子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようでその影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。こんな病気があるんだなぁーっと…

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。いかがお過ごしでしょうか…。トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介 medicalnote.jp と手術方法 medicalnote.jp トマト君は非症候群性なので関係ないかというとトマト君がこの病気じ…

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像のCDにしてもらっていたので受け取ってきました。半年後検診の話はこちら scaphocephaly.hatenablog.com 前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで埋まり…

形成外科定期検診

昨日形成外科の定期検診に行ってきました。ニコニコレンタカーで8:00に配車。そのまま首都高へ突入!トランプ大統領が来てるということで警備がすごい。前回とは違いすんなり10時前に到着。輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。相変わ…

最近のトマト君の頭の形。

最近とてもご無沙汰にしていました。 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。 前後の写真向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ? 上から見るときれいな楕円形です。水に濡れぺたっと髪がなって…

術後半年検診してきました。

先日、術後半年の検診をしてきました。結論だけ先に書いておくと「結果良好」で骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も埋まってきているとのことでした。 ■もう一つ超重要な結論CTの日は睡眠不足で行こう! ※げぐんげぐんはトマト君の口癖 以下ダラダラと当日…

頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績をあさってみました。紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介してもらうかと言うと…

頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

すごく興味深いものを見つけました。 kaken.nii.ac.jp が 症例数が少なくてとか、異動とか産休とか書いてあるのでなかなか進まないんだろうけど、ぜひとも解明してほしい。個人的には非症候性のは逆子だったとかあるのかなっと?トーシロ考えですけどね…。 …

術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。

トマトくんは先月生後500日を迎えました。歩きはじめて歩くのが楽しいらしく雨の中でも病気でも外に出たい歩きたい!ぎゃーぎゃー!っと大騒ぎ。 ペイントでやっつけ仕事(絵心なし) そして先月末から今週頭にかけ赤ちゃんど定番の病気 「溶連菌」「手足口…

退院後に焦ってドキドキしたこと。

つかまり立ち期にした手術だったので転倒とか凄く怖いなと思っていたのですが、意外と頭からというものはなかったですが2個だけ…。■うつぶせ寝 うちのトマト君うつぶせ寝が好きなんです。 病院にいた間は拘束帯つけて頭の両サイドに タオルを置き絶対仰向け…

抜糸後1週間ぐらいの様子

更新するときは続けて更新。抜糸後の頭の様子です。 左側接写で。 傷口に沿ってかさぶたができてちょっと盛り上がりがあります。髪の毛は傷口上はないですがぎりぎりのラインでも生えてきました。 傷口が耳のぎりぎりのところまであるのでもみあげで隠れるの…

延長法で手術したチェイ君&ママのBlogのリンクを追加しました。

たまたまFACEBOOKで頭蓋骨縫合早期癒合症で検索したときに見つけたチェイ君&ママのニゥンさんのBlog mylovekosei.blogspot.jp チェイくんは延長法での手術を受けて今も通院中。手術後の写真等も載せてくださっていて手術方法を悩んでいる方にすごく役に立つ…

術前術後CT画像の比較

じゃんじゃん更新を本当はしたいのに相変わらず添い寝、そのまま睡眠。なかなか更新できずに待っていらっしゃる方すみません。今回は手術前後のCTの比較を載せます。これ、見るたびにホント神業じゃないかと思うぐらいです。お医者さんってすごいなぁ…。医学…

手術後抜糸前の写真。

最近うだるような暑さ、昼間は出かけるのも億劫で…。そんな中自宅の庭にビニールプールを設置しました。自宅庭って言ってもマンションのおまけなのでそんなに広くないですがビニールプールぐらいは設置できます。トマト君は大喜びできゃはーーーーっってなっ…

術後から退院までの話

手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとうということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。本当に無事に終わりホッとしました…。 手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で久々にのんびりと…

頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭蓋)ママのリンクを追加しました。

すごくすごく嬉しい事がありました。トマト君が頭蓋骨縫合早期癒合症の診断を受けたときにたどり着いたBlog。 ameblo.jp yuyuさんのBlogの更新がありリンクの許可をいただきました。本当にここのBlogは見て色々とためになりました。手術跡とかCTの画像とかも…

手術日当日。

いよいよ手術日。ちょっと痛々しい写真あるので注意してください。結局月明けての更新になってしまいました…。添い寝してたらそのまま寝たりなんだかんだと今月も4日が過ぎ…。 今うちの子は要求が通らないと頭をゴツンゴツンと壁や床にぶつけるので手術後と…

病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

まず一言。疑い?って時点で早めに医療保険に入りましょう。待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。うちは間に合わず…。 時系列に。 ●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI 眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。 15分後ぐらい…

頭の形がおかしい?

うちの子は1ヶ月ほど早産で生まれました。生まれて数分後には救急車に乗るVIP対応。ちょうど桜が咲いてる季節で救急車が通る道に桜の花びらの絨毯と桜吹雪が風に舞い、とても幻想的な景色だったことを思い出します。しばらく保育器の中にいて出てきて初抱っ…

僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。

実は父親である僕も漏斗胸という生まれつきを持っています。漏斗胸 — 日本小児外科学会千人に一人なので比較的多いようです。両親は僕のこの病気に関して手術をしないという決断をしました。母親になんでそう決めたの?って聞いたら「お医者さんがしなくてい…

頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。

この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので自分なりに勉強したことを書こうと思います。このまとめは自分のために作ったやつで間違ってること…

Blogを始めるにあたり

うちの息子は頭蓋骨縫合早期癒合症、矢状縫合の早期癒合で舟状頭蓋と診断されました。 この病気は1万人に数人という症例の少ない病気であり、また、この病気の疑い、診断があると言われた際非常に検索魔になり、検索魔になっても原因の分からない謎の病気と…