頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

北海道の小児科医の先生が書かれていたBlogのご紹介


【非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状】

pediatrics-memo.blogspot.jp

 

 

なお、先生のTWITTER

twitter.com


他の記事も興味深いのでぜひ御覧ください。

東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。

www.byouin.metro.tokyo.jp

 

ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。
ただし個人的な見解でよかったよと言えます。

主治医の先生もおっしゃっていた
「症例数こなしている方が手術の技術が長けている」
っというのも病院選びの一つかと思います。

 

■前回の比較記事

scaphocephaly.hatenablog.com

 

ご参考まで…。

10ヶ月目脳神経外科定期検診

先日の大雪どうでしたか?
トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。
f:id:blooming_climbing:20180126011900p:plain

すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。


自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことの
ないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。
ごめんね…。


先日10ヶ月目の定期検診を受けてきました。
いつものようにレンタカーを借りて。
今回はHONDAのインサイト
a05_02_img.jpg (382×224)

10時半につき身長体重測って結構すぐ呼ばれました。

診察に入るとすぐギャン泣き開始…。
出るまでずっと泣きっぱなしでした…。

結果良好問題なし!
なんの内容ない記事ですが、問題なくてよかった!

次回5月形成外科の診察。
心理士さんとの発育チェックもあるようです。

特に代わり映えのない報告でした!

 

 

1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

備忘録に…。

いきなりなんだろうと思っていたら…。

 

ameblo.jp

 

存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんの
お子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようで
その影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。

こんな病気があるんだなぁーっとちょっとでもみんなの
記憶に残ってくれればと思いました。

コメント欄に結構な割合でうちの子も手術受けましたが
あってとても興味深かったです

2017年を振り返り…。

今年は本当に色々ありました。

去年の今日の日記。
一年最後の日。帰ってきたらすごくご機嫌さんで終始ニコニコ。
元気でいい子だね。ズリバイに右足が加わって動きも力強くなってきたね。
寝る前はどうしてもぐずる。
今日も貧乏ゆすりで睡眠。年越しは睡眠。


去年のこの時期は頭蓋骨縫合早期癒合症の確定診断を受け、
翌年(2017年)までモヤモヤを残さずにお正月を迎えました。
本当は確定診断出るのが2017年になっての予定だったので
本当にスッキリしたお正月。

トマト君と初めてのお正月。
どんどんできることが増えてきました
おすわりが上手になり
1月後半にはつかまり立ち
2月には手術する病院で診察&お泊り入院
3月手術
  本当に受けるのかと悩み苦しみ別れるときの悲しみ
  無事終わって再会の喜び、目を開けたときの嬉しさ
  翌々日ぐらいに見た傷口の痛々しさ、そして久々の抱っこ
  意外とケロリとしている本人
  病気と戦っているお友達との出会い
  そして退院と生活。
4月新しいお家への引っ越し&初ストロー
  手術後の生活の不安と新しい生活の始まり
  意外と転げることもなく普通の生活
5月たっち400日
6月椅子を補助にして歩く練習&よくお喋りをするように
7月よちよち歩きお辞儀したり
8月帽子自分でかぶったりスプーンで初ランチしたり
  手足口病と溶連菌500日目
9月半年後検診CTで全く寝ない
10月初めての男二人で旅行超楽しい初大浴場
11月形成外科検診ぞうさんの歌歌ったりタイマーが鳴ったらじゅじ(10時)!
  2度めの飛行機でギャン泣き曾祖母ちゃんと仲良し600日
  滑り台滑れるようになる
12月やだやだがじょじょにおおくなるできることもおおくなる

来年も楽しい日々がやってきますように

 

みなさんこれやりました?

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https://twitter.com/kataoka_k/status/946227359534825472


ぼくは「とにかく1年中大当たり」
いいことばかり起きますように…。

良いお年をお迎えください…。

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。
いかがお過ごしでしょうか…。

トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます

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すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介

medicalnote.jp

 

と手術方法

medicalnote.jp

 

トマト君は非症候群性なので関係ないかというと
トマト君がこの病気じゃなければ知らなかった病気。

そんなつながりのご紹介。

【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

唐突にレシピ紹介。
あまりにも美味しかった情報共有です(笑)
もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。

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うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してます
その鶏肉を使ったハンバーグ
30分で食べれます

鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍
粗目に刻みます
玉葱人参みじん切りにしてレンチン
ピーマンもみじん切り
塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。

トマト君もうまっうまっ!を連呼。
2個ペロリでした。