頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。

www.byouin.metro.tokyo.jp

 

ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。
ただし個人的な見解でよかったよと言えます。

主治医の先生もおっしゃっていた
「症例数こなしている方が手術の技術が長けている」
っというのも病院選びの一つかと思います。

 

■前回の比較記事

scaphocephaly.hatenablog.com

 

ご参考まで…。

10ヶ月目脳神経外科定期検診

先日の大雪どうでしたか?
トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。
f:id:blooming_climbing:20180126011900p:plain

すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。


自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことの
ないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。
ごめんね…。


先日10ヶ月目の定期検診を受けてきました。
いつものようにレンタカーを借りて。
今回はHONDAのインサイト
a05_02_img.jpg (382×224)

10時半につき身長体重測って結構すぐ呼ばれました。

診察に入るとすぐギャン泣き開始…。
出るまでずっと泣きっぱなしでした…。

結果良好問題なし!
なんの内容ない記事ですが、問題なくてよかった!

次回5月形成外科の診察。
心理士さんとの発育チェックもあるようです。

特に代わり映えのない報告でした!

 

 

1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

備忘録に…。

いきなりなんだろうと思っていたら…。

 

ameblo.jp

 

存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんの
お子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようで
その影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。

こんな病気があるんだなぁーっとちょっとでもみんなの
記憶に残ってくれればと思いました。

コメント欄に結構な割合でうちの子も手術受けましたが
あってとても興味深かったです

2017年を振り返り…。

今年は本当に色々ありました。

去年の今日の日記。
一年最後の日。帰ってきたらすごくご機嫌さんで終始ニコニコ。
元気でいい子だね。ズリバイに右足が加わって動きも力強くなってきたね。
寝る前はどうしてもぐずる。
今日も貧乏ゆすりで睡眠。年越しは睡眠。


去年のこの時期は頭蓋骨縫合早期癒合症の確定診断を受け、
翌年(2017年)までモヤモヤを残さずにお正月を迎えました。
本当は確定診断出るのが2017年になっての予定だったので
本当にスッキリしたお正月。

トマト君と初めてのお正月。
どんどんできることが増えてきました
おすわりが上手になり
1月後半にはつかまり立ち
2月には手術する病院で診察&お泊り入院
3月手術
  本当に受けるのかと悩み苦しみ別れるときの悲しみ
  無事終わって再会の喜び、目を開けたときの嬉しさ
  翌々日ぐらいに見た傷口の痛々しさ、そして久々の抱っこ
  意外とケロリとしている本人
  病気と戦っているお友達との出会い
  そして退院と生活。
4月新しいお家への引っ越し&初ストロー
  手術後の生活の不安と新しい生活の始まり
  意外と転げることもなく普通の生活
5月たっち400日
6月椅子を補助にして歩く練習&よくお喋りをするように
7月よちよち歩きお辞儀したり
8月帽子自分でかぶったりスプーンで初ランチしたり
  手足口病と溶連菌500日目
9月半年後検診CTで全く寝ない
10月初めての男二人で旅行超楽しい初大浴場
11月形成外科検診ぞうさんの歌歌ったりタイマーが鳴ったらじゅじ(10時)!
  2度めの飛行機でギャン泣き曾祖母ちゃんと仲良し600日
  滑り台滑れるようになる
12月やだやだがじょじょにおおくなるできることもおおくなる

来年も楽しい日々がやってきますように

 

みなさんこれやりました?

f:id:blooming_climbing:20171231194214p:plain
https://twitter.com/kataoka_k/status/946227359534825472


ぼくは「とにかく1年中大当たり」
いいことばかり起きますように…。

良いお年をお迎えください…。

クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

皆様今日はクリスマス。
いかがお過ごしでしょうか…。

トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます

f:id:blooming_climbing:20171225020213p:plain

 

すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介

medicalnote.jp

 

と手術方法

medicalnote.jp

 

トマト君は非症候群性なので関係ないかというと
トマト君がこの病気じゃなければ知らなかった病気。

そんなつながりのご紹介。

【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

唐突にレシピ紹介。
あまりにも美味しかった情報共有です(笑)
もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。

f:id:blooming_climbing:20171112001437j:plain

 

うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してます
その鶏肉を使ったハンバーグ
30分で食べれます

鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍
粗目に刻みます
玉葱人参みじん切りにしてレンチン
ピーマンもみじん切り
塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。

トマト君もうまっうまっ!を連呼。
2個ペロリでした。

術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像の
CDにしてもらっていたので受け取ってきました。

半年後検診の話はこちら

scaphocephaly.hatenablog.com


前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた
隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで
埋まりかけていました。

赤ちゃんの治癒力ってすごい。
半年でここまで埋まるもんですね…。

左が半年検診後、右が術後すぐのCTスキャンです。

一番わかり易い頭頂部

f:id:blooming_climbing:20171109014259p:plain三角形もその下の長方形はまだ隙間多めですが
周りの切り込みのあたりはほぼ埋まってます。

前側

f:id:blooming_climbing:20171109012050p:plain
切り込みも、三角形の周りの隙間もほぼ消えています

右横(左横は同じ感じなので省略)

f:id:blooming_climbing:20171109005917p:plain入れた切込みはほぼ消えました。
鱗状縫合線(サイドの線)、冠状縫合線消えかけ。

後頭部。

f:id:blooming_climbing:20171109010600p:plain

 ラムダ縫合が消えかけてきました。

半年後検診からまた2ヶ月経っているので更に
穴は塞がっているものと思われます。



術前術後の比較はこちら

scaphocephaly.hatenablog.com

 

何度も思うのですがあっという間の8ヶ月。
昨日で生まれて19ヶ月でした。

どんどん大きくなっていくなぁ…。

f:id:blooming_climbing:20171110022702p:plain

にほんブログ村 病気ブログ 頭蓋縫合早期癒合症へ
にほんブログ村