クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状
皆様今日はクリスマス。
いかがお過ごしでしょうか…。
トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます
すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介
と手術方法
トマト君は非症候群性なので関係ないかというと
トマト君がこの病気じゃなければ知らなかった病気。
そんなつながりのご紹介。
【レシピ】鶏肉ハンバーグ。
唐突にレシピ紹介。
あまりにも美味しかった情報共有です（笑）
もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。
うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してます
その鶏肉を使ったハンバーグ
30分で食べれます
鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍
粗目に刻みます
玉葱人参みじん切りにしてレンチン
ピーマンもみじん切り
塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。
トマト君もうまっうまっ！を連呼。
2個ペロリでした。
術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。
先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像の
CDにしてもらっていたので受け取ってきました。
半年後検診の話はこちら
前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた
隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで
埋まりかけていました。
赤ちゃんの治癒力ってすごい。
半年でここまで埋まるもんですね…。
左が半年検診後、右が術後すぐのCTスキャンです。
一番わかり易い頭頂部
三角形もその下の長方形はまだ隙間多めですが
周りの切り込みのあたりはほぼ埋まってます。
前側
切り込みも、三角形の周りの隙間もほぼ消えています
右横（左横は同じ感じなので省略）
入れた切込みはほぼ消えました。
鱗状縫合線（サイドの線）、冠状縫合線消えかけ。
後頭部。
ラムダ縫合が消えかけてきました。
半年後検診からまた２ヶ月経っているので更に
穴は塞がっているものと思われます。
術前術後の比較はこちら
何度も思うのですがあっという間の8ヶ月。
昨日で生まれて19ヶ月でした。
どんどん大きくなっていくなぁ…。
形成外科定期検診
昨日形成外科の定期検診に行ってきました。
ニコニコレンタカーで8:00に配車。
そのまま首都高へ突入！
トランプ
大統領が来てるということで警備がすごい。
前回とは違いすんなり10時前に到着。
輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。
相変わらずのギャン泣きで頭顔汗だらけ…。
せっかく手に貼ってもらったアンパンマンの絆創膏を
速攻剥がそうとしていたので頑張って抑えていたのですが
結果剥がされてしまいました…。
結果は次回の診察…。
そして本命の形成外科診察。
いつもおしゃれな感じの今時の先生。
この先生が手術をしてくれたのかと今でも不思議な感覚。
今回もご自分の作品を見て「いい形だ」っとつぶやき。
ほんとうにいい形になりました。
手術からもう８ヶ月…。
なんだか信じられないぐらい速く時間がすすみます。
帰りはお気に入りのパスタ屋さんでランチ。
ちやほやされてました。
茄子のトマトパスタのトマトをほぼ食べてしまいました…
最近のトマト君の頭の形。
最近とてもご無沙汰にしていました。
お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。
撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。
前後の写真
向かって左側（本人の右側）がちょっといびつ？
上から見るときれいな楕円形です。
水に濡れぺたっと髪がなっても、傷跡が見えないくらいに！
横、斜め前から見るとちょっと盛り上がりがあります。
▼（下のCT参照）の部分が起点になり盛り上がってるのかな。
髪が伸びてるので普段はいびつな感じは隠れてます。
盛り上がりがあるので髪の毛浮いていますが至って普通。
プラレールで楽しく遊んでます。（うちのじゃないけど）
最近はいやいや病になり「やだ」「やだやだ」といいます。
掃除機の真似をしたり車のおもちゃをブーブーと動かしたり。
1歳半相応の成長ではないかと（1ヶ月早産なのでちょっと遅い？）
これからの成長が楽しみです！＼(^o^)／
術後半年検診してきました。
先日、術後半年の検診をしてきました。
結論だけ先に書いておくと「結果良好」で
骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も
埋まってきているとのことでした。
■もう一つ超重要な結論
CTの日は睡眠不足で行こう！
※げぐんげぐんはトマト君の口癖
以下ダラダラと当日の様子。
CT
の予定だったので朝の４時までに食事を済ませ
８時半までに水、イオン飲料水を飲み終える…
って無理じゃ！
結局8時ちょっと前に起床。
レンタカー
を借りていざ病院！
車中で最後の水を飲む。
途中トマト君お腹すいたとぐずりギャン泣き後睡眠。
この睡眠が後々響くことに…。
この日は渋滞がひどく9時半診察開始のはずが結局
病院着は10時で、駐車場もすぐ止めれるはずがなく
先に妻とトマト君下車させ駐車場待ち。
その間にトマト君は身長体重の測定。
僕が到着後しばらくして看護師さんとお話、そして
睡眠薬を飲まされCTの部屋へ移動します。
薬の名前はトリクロリールシロップ１０％です。
徐々に効いてきてかな…っと思いきや全く寝ない。
30分たっても40分経っても元気…。
そう、車でぐっすり寝たのがここに影響しました。
そもそもCTの注意書きに寝不足で来てくださいと
書いてありました…4時に起きるべきだったのか…。
誰かのブログにも寝なくて大変って書いてあった…。
結局その後ちょっと寝たもののタイミング悪く音が
しては目覚め、寝たかなとCT室へ連れて行かれ目覚め
CTを受けないまま完璧に覚醒してしまい覚醒確認。
酸素の血中濃度、飲水チェック問題なく覚醒完了。
結局その後おなかすいてるだろうっと言うことで
ご飯を食べたら、30分後くらいに自然睡眠しました。
無事にCTを終わらせるも今度は起きない…。
念のために自然睡眠だけど覚醒チェックをするとの
ことで普段MAX3時間の昼寝から自然に起きるのを
待っていました
結局は起きず担当医師の診察。
上の結論に戻ります
そしてずっと気になっていた質問を。
トマト君の足にずっと糸みたいなのが生えてました。
手術の時輸血の管を太ももにも入れていたのでそれを
縫ったときの糸の余りだとおもわれるんですけど～っと
担当医に相談すると
「抜けるんじゃないの～？」
ぶちっ
見事に簡単に抜けました。
何だったの半年の悩み…。（ずっと聞きそびれてた）
とにかく結果良好で次は11月の形成外科の診察。
CTの写真ももらいますので次の更新で載せます。
ほんとすごいですよ、骨が成長してて…。
帰りは生後20数日のホヤホヤ新生児さんに会いに行き。
土砂降りの首都高を渋滞に巻き込まれ返車時間を過ぎ…。
レンタカー屋さんが気を利かせてくれて、お家まで一度
トマトくんと妻降ろしに行っていいですよと言ってくれて
遅刻したにも関わらずすごく感謝感謝。
安くて便利なのでみなさもぜひ使ってみてください。（宣伝）
頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績（都内近郊）
なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で
進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績を
あさってみました。
紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。
ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介して
もらうかと言うときにすごく悩みました。
どこがいいとかではないのですが、何分、母数が少ない病気。
実績が多い方が経験値は高いのではという個人的な意見です。
東京都立小児総合医療センター
www.byouin.metro.tokyo.jp
実際にトマト君が手術を受けた病院です。
たまたま知人が中の人でセカンドオピニオン的に受診。
そのまま手術の方へ話が向かいました。
千葉県こども病院
確定診断を受けた病院で進められ診察まで行きました。
経過観察でいいとおもいます…っと言われました。
慶応義塾大学病院
千葉県こども病院と同様薦められた病院。
順天堂大学医学部付属順天堂病院
確定診断受けたところの系列の病院
なんで自分のところ薦めないんだろうっとちょっと不思議。
国立成育医療研究センター
松戸市立病院
順天堂だけすごく漠然とした数字ですが
単純に年数で割るとそんなに多くなさそう。
僕自身はトマト君が受けた病院はおすすめできます。
先生方もよかったですし、看護師さんたちもすごく
優しくしていただきました。
