頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。

2016年4月に生まれた可愛い息子が突然謎の病名を告げられました。。同じように診断されたママ・パパのために…。

術後から退院までの話

 手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとう
ということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。
本当に無事に終わりホッとしました…。

手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で
久々にのんびりとした朝を過ごすことが出来ました。(トマト君ごめん)

手術後から退院までの毎日(日記より)
●当日
 PICUで一晩過ごす。

●術後1日目(翌日)
 一般病棟に戻る。(個室。)
 拘束帯がつけられ動けず不機嫌そう。
 手術跡の影響で39度まで熱が上がる。 
 輸血は太ももの太い血管からもした。
 翌日仕事のため僕はお家へ一度帰宅。
 家族3人で来た行きの道を一人で寂しくレンタカーで帰る…。

●術後2日目
 この日は仕事に…お家で一人ぼっちもすごく久々。
 仕事後30分程度しか会えないけどちょっとでもと思い会いに行く。
 朝離乳食完食大量うんち
 熱38度
 大部屋へ移動
 昼食残す
 絵本喜ぶ
 ◎主治医から
  翌日に頭内に溜まった血液用のドレンは翌日外す
  むくみは軽い方でひどいと目が開かないほどになる

●術後3日目
 朝、頭のドレンが外れて一針縫う
  僕自身は見れなかったのですが妻が抜くときの動画を撮ってくれてて
  すごく長いドレンが頭のなかに…どう入ってたのか想像付かない…。
 尿道の管が取れる
 久々に笑顔をみせてくれる
 夜ご飯完食
 翌日には抱っこできるかも。
 
●術後4日目
 形成の先生回診
 翌日から頭洗えるようになる
 抗束帯が外れようやく抱っこができる
 頭が痒そうで頭に手をやる
 寝るときはかわいそうだけど抗束帯をつけてもらう

●術後5日目
 形成の先生回診
 初めて傷口を見る。
 衝撃的、言葉に表せない…。
 お友達ができて、キッズスペースで仲良く(?)遊ぶ。
 症候性の癒合症の男の子に手術後半年くらいの傷を見せてもらう。
 術後初めてのシャワー
 
●術後6日目
 CTをとる
 4日後退院予定


通常の生活なので中略

●術後10日目
 問題なく退院
 お友達とさようならが寂しい。(親が)


手術後3日目くらいまでは抗束帯で固定されてたのもありぐずったり
機嫌が悪かったりとしましたが4日目からは普通に生活ができる様に
なり、転倒を気をつけるぐらいでした。

 


ちょうどつかまり立ちをして歩いている時期でたまにバランス悪く
ハラハラすることは何回かありました。
そういうのを考えるとゴロゴロしている生後半年ぐらいまでに手術が
できてるといいんだろうなーっと思うところではあります。

寝るときはやはりまだ仰向けで寝ていたほうがいいということで
抗束帯をつけて寝ていました。
9時ぐらいまで面会が大丈夫だったのでそれまでに寝かせつけてました。
いい子!
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入院から退院まで10日。
短いような長いような10日間でした。

術後の写真やCTは次に載せます。
本当にお医者さんはすごいなぁ…っという軒並みな感想ですが。

頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭蓋)ママのリンクを追加しました。

すごくすごく嬉しい事がありました。

トマト君が頭蓋骨縫合早期癒合症の診断を受けたときにたどり着いたBlog。

ameblo.jp

yuyuさんのBlogの更新がありリンクの許可をいただきました。

本当にここのBlogは見て色々とためになりました。
手術跡とかCTの画像とかも載せてくださってて術後の様子も
容易に想像ができました。

 

一番ビックリしたのは正面からのお顔が妻と一緒にびっくりする程
そっくりで、もちろん頭の形もそっくりで…え?うちの子?って。

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ん-この写真じゃ似てない…。

 

またこうやって僕自身もBlogに残そうと思ったのもyuyuさんの影響。

 

とにかく久々に嬉しい更新とご報告で飛び上がりました。 

 

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手術室紹介動画

たまたま興味深い動画を発見しました。
入院した病院の手術室の動画です。
東京都立小児総合医療センター 手術室紹介動画 - YouTube


手術前に見つけた動画なのですが、本当にこのドアの中に入っていきました。

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今になるとこの中でトマト君は手術を受けたんだなぁ~
お医者さんたちは必死にトマト君のこと手術してくれたんだなぁ。

入院した病院の名前も含めてご参考までに…。

手術日当日。

いよいよ手術日。
ちょっと痛々しい写真あるので注意してください。

結局月明けての更新になってしまいました…。
添い寝してたらそのまま寝たりなんだかんだと今月も4日が過ぎ…。


今うちの子は要求が通らないと頭をゴツンゴツンと壁や床に
ぶつけるので手術後ということもありヒヤヒヤします。


というか手術後の結果から書き始めればよかったですね。
見てくださってる方すみません。
話は結論からって言うルール(?)を忘れておりました…。


そんなこんなで手術日当日。
トマト君は4時半に無理やり起こされミルクをごくごく飲んだようです…。
僕は歩いて5分位の宿泊施設に宿泊してたので8時半目指して病院へ。
         →ここについては後述します。ほんとありがたい施設です。

ついてすぐ形成の先生と麻酔科の先生に手術の内容の再確認。

9時ぐらいに手術室に向けて移動、抱っこで手術室まで。
看護師さん渡し抱っこされて手術室へ入っていきました…。

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流石にこみ上げてくるものがあり、妻と涙…。
だって、万が一があったらもうトマトくんと遊べない…。
やっぱそういうこと考えてました。

待機家族用のピッチ(会社のと同じ!)を受取そこからひたすら待機。
10:50頃麻酔科の先生が準備が整ったので開始しますと報告をくれる。

バナナの匂いのする麻酔を嗅ぎ手術服に着替え髪の毛をそられたんだと思います。

待合室は携帯の電波も悪く何もすることがないので壁に貼ってある木の飾りを
全部撮ったり、うろちょろしたり、野球しないのにピッチングの練習したり…。
でも全然時間が過ぎずに辛かったです…。

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15:10ぐらいにピッチにようやく手術完了連絡が入りPICUへ移動。
数分後に先生方に囲まれて手術室からでてきました…。

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その際に先生とお話ができました。
●問題なく予定通りに手術は完了
●早ければ翌日には一般病棟
●自分で呼吸が出来たので酸素マスクもはずすことが出来た
●出血は100cc程度、輸血は800cc
  普段は頭皮が保湿の役目をしているが、切開していることにより
  どんどん蒸発する。そのため輸血の量が多い。

余談ですが形成の先生はすごく派手なスリッパを履いてました…。

17時10分頃、準備が終わったとのことでPICUに入る。

痛々しい姿の息子に涙。

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麻酔を追加してかけたので今日は起きないかもと言われてたけど
痛いのか、たまに不機嫌そうに弱々しく泣いてる。
でも本当に無事に終わってよかった…。

いよいよ入院。

手術後の状態までは早く更新していきましょう…。
どういう状態か早く知りたい方もいると思いますので。

お急ぎの方はにほんブログ村 病気ブログ 頭蓋縫合早期癒合症への中のone peaceさんを御覧ください。
僕もこの方のBLOGを参考にして予習しました…。

さて、手術日が3月の半ばに決まってずっとモヤモヤ。
やはり、比較的リスクの少ない手術とは言え開頭手術。
全身麻酔や輸血もするし時間も結構掛かるししかも赤ちゃん。
もし万が一があったらどうしよう。
もし何か手術に寄る障碍が残ったらどうしよう。
やったことを後悔しないだろうか…。

妻ともしばらく緊張した糸が張り詰めお互いイライラして
不穏な空気も流れつつトマト君(仮名)はそんなことなんの
そのでいつも変わらずに元気!

そんなこんなで3月、入院の日。
レンタカーを借り子供と大人のお泊りセットを持って大荷物…。
手術日は水曜日だったのですがありがたいことに当日と前後1日
3日間の有給をいただき…。

病院の近所に住む友人や知人の医師も会いに来てくれたりと心を
落ち着かせる事が出来たのがが救いですがやはり、いよいよだな
っていう時間がやってきました…。

手続きして、入院病棟に行って病棟のオリエンテーションを受け。
シャワーを浴びこの頭でのシャンプーは今日が最後よーの図。

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やっぱり頭の形が…でもこれはこれで可愛いんだな…。

夜には手術担当の脳外科、形成の先生とミーティング。
手術の内容について再確認で内容は下の図の感じ。

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ちょっとEXCELでは表現できなかったんですが、
上から見た際、こめかみあたりが一番幅が広いところを
後頭部が幅広くなるように調整し、また前頭部が盛り
上がった部分はきれいに整えとのことでした。

ちなみに盛り上がったとこを"frontal bossing"というようです。

翌朝5時が最後のミルクだったのでそれに備えて、妻は
簡易ベッドでトマト君の添い寝をしてくれました。

手術日に続く

EXCELで育児一言日記をつけよう!

全然病気と関係ないこと。

僕はEXCELで日記をつけてます。
始めたもとは、うちの子は不妊治療の末に生まれた子で
胚移植してから何日目かとか、産まれるまで何日?とか
を知るために表にしてわかりやすくしてました。


そしたら、ついでに日々の気持ちも書いていけばいいじゃん!
切迫早産気味!夜間診療へ!
とか
初4Dでトマト(今度から息子のことトマトって書きます)の
様子を見る!恥ずかしがってお顔隠してる!
とか
そんな一言メモ程度。
EXCELなら仕事中でもちゃちゃっと思い出して入力できる!

っと言うことで、めずらしく今まで669行目まで続いてます。

保存先はDROPBOXにしてどこでも更新できるように。
旅先でもちょちょいと更新できます。

特別な記念日にはシートを分けてメッセージを残したり。
妻や自分が生まれてきてから何日目かを残してたり。
Vlookup関数を使って去年の今日の日記を表示したり。
友達の赤ちゃんの名前を一覧にしたり。
紙には勝てないと思うけど手軽に始めて続けられるので
皆さんも是非やってみてください。

 

参考までに日記の項目はこんな感じ…。

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シートはこんな感じ。

f:id:blooming_climbing:20170628125044p:plain

 

病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。

まず一言。
疑い?って時点で早めに医療保険に入りましょう。
待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。
うちは間に合わず…。

時系列に。

●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI
  眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。
  15分後ぐらいしてから出てきてまだ夢の中…。
  寝起きかわゆす…。

●12月初旬に結果を聞きに
  頭蓋骨縫合早期癒合症ですねと言われる。
  え、でもちょっとまって、脳の輪切りで診断できるの?
  CTで頭蓋骨の状態みる必要があるんじゃないの?っと
  突っ込んでようやくCTをと言う話に。
  あと他の人のCTと勘違いして、CT撮りましたよね?っと…。
  ほんとこの堀北女医はかわいくて優しい方でしたがいまいち…。


●12月中旬CTスキャン
●12月下旬確定診断
  年越してからの予定でしたがもやもやしたまま年越すのも嫌なので、
  年内にどうにかしてもらえませんか?と妻にお願いしてもらい、
  中旬にCT、下旬には頭蓋骨縫合早期癒合症確定診断となりました
  確定診断のときに手術できるお医者さんをということで
  千葉県のこども病院を紹介されました。


●1月中旬紹介状を持って千葉県のこども病院へ。
  頭蓋骨早期癒合症の矢状縫合の早期癒合 頭蓋骨内部に
  指圧痕がちょっとあるが異常が感じられるほどではない。
  目と大泉門を見て触った感じ脳圧に問題なさそう
     →念のため1/26に眼科と形成外科検診(キャンセル)
  頭の前側の早期癒合だと前頭葉の発達に支障をきたしたり
  するので手術をすすめるが矢状縫合の癒合は見た目の問題が
  大きく、経過観察で積極的に手術は行わない。
  頭が長くなるが今後極端に形はそんなに変わらないと思う。

っということで千葉のこども病院は経過観察を進めてきました。


●2月前半府中のこども病院診察
  たまたま趣味つながりの知人が府中にあるこども病院の医師で
  脳外科の先生に写真をを見せてくれて、ぜひうちにおいでと。
  ここは積極的に手術を行っている病院でその理由が


  「治療方法が確立されているのに、それを経過
   観察なんて事は医者として
できないし、手術を
  することによって脳みその可能性を広げる」

  というおっとりした感じの先生なのにすごい力強い言葉をいただき
  2月下旬に検査入院、3月中旬に手術と決まる。
  血液検査心電図レントゲン
  血液検査で大泣き…。

●2月下旬府中のこども病院検査入院
  MRIとCTを撮る。
  全身麻酔なので大事をとって一泊二日の検査入院。
  前回の血液検査の結果で血液型が判明。
  脳外科・形成外科の先生とお話で3月の手術に向けての話。
  あまり内容記憶ないけど再形成術でやります的な事。

●3月手術
  次回に続く…。

 

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